顫抖的音符

前言

　　《顫抖的音符》首版發(fā)行后，經過報刊、電臺、電視臺等媒體的宣傳報道，人們認識了丁銘，他們以郵件和其他方式，把他們的感想告訴了丁銘，這些話語是她寶貴的財富，也是繼續(xù)前行的力量。以下是選自“豆瓣網”、“畫兒書架”等網站上一部分讀者的心聲。——編者【讀者反饋】弱水三千，只取一瓢。這長久以來用來形容君子矢志不渝的詞句，適合這個自強不息的女孩?！皾u凍人”有很多種生活的方法，她選擇了最絢爛的一種。她說：我要在世界上留下自己的聲音！初見她的外表，纖纖弱弱，可就是在這樣纖弱的軀體下，隱忍著多大的堅強和毅力。終于，在令人吃驚的速度下，這本書脫稿了，僅僅九個月而已。關于這本書，我不能評價太多，那是對她心血的褻瀆。我只能在出版時買上一本，細細品味她的30年人生。

內容概要

從小就患上了當今世界五大絕癥之一的“運動神經元疾病”（患者俗稱“漸凍人”）的上海女孩丁銘，經歷了無法想象的磨難，但是，苦澀和磨難恰似蚌病成珠，使其能以清澈的心智領會生命之美，體悟人格的至貴與大悲之愛，從而讓人生放出了異彩。    本書是身患“漸凍人”絕癥的女孩丁銘的自傳，敘述了一個特殊生命的真實故事。因患進行性肌營養(yǎng)不良癥飽受病痛的折磨，書稿記述了作者成長過程中的血淚與掙扎。

作者簡介

丁銘，1976年9月出生。孩提至今，飽受疾病對身心的欺凌。憑著毅力和果敢，堅持受完教育，現就職于上海市鞍山初級中學。她克服障礙，學習進取，為報刊撰文；完成長篇自傳《顫抖的音符》，領悟生命真諦，展現獨特的生存價值；2008年成為北京奧運會火炬手。

書籍目錄

來自社會的心聲（代序一）期待生命中的彩蝶——丁銘自傳再版絮言（代序二）顧訓中第一章  孔雀·女兒　苗萌　童心　童友　少時　問號第二章  顫抖的音符　診療　傷弓　韶心　惶惑　風雨第三章  連環(huán)畫·銘銘　埋沉　初航　拍浪　梳理　前夜附錄　一、擎起“祥云”的激情——我參加了奧運圣火傳遞　二、丁銘與她的《顫抖的音符》（初版序言）　三、媽媽想講的話

章節(jié)摘錄

　　第一章　孔雀·女兒（1976-1988）　　苗萌　　1　　童年記憶的顏色，大致黑白吧？偶爾泛起若隱若現的淡彩?！　『⑻釙r深刻的經歷，在成年后的記憶中，多半是篩洗了光澤的片斷。如老電影，對白的音質頑皮地跑了調，配上成年累月的“咝……咝”聲，故事久已熟稔?！　?976年，我出生在上海，一個善良平凡的家庭?！　　叭龤q看到老”的話流傳已久。自幼，父母斷言姐姐的性格果斷冷靜，將來能自如周轉于社會，而我倔強敏感，吃不盡的苦頭只怕滾滾而來。嘆息之余，家人護佑和包容我?！　∥覀円患宜目?，融合、彌補著各自的優(yōu)缺點：爸爸聰明，有創(chuàng)意卻偶爾言大于行；媽媽勤勉精明，持家有方；姐姐是姊妹間共同行動的決策和引領者?！　≌沾藰邮搅慷?，我的童年將被描繪得無憂無慮，一派溫馨、恬淡的懷戀了？　　絕不是的。　　如果握著萬花筒朝著亮處看，手腕微微一動，多棱鏡中的零件便自說白話，打破了臨時拼嵌的花樣，重組斑斕。如果不停地旋轉，新視覺紛呈，妙不可言。若拆開它，僅見幾片玻璃鏡、一把細碎的彩色小石粒罷了?！　〖彝コ蓡T就像那些固定的零件，而生活瞬息萬變，像不停旋轉的萬花筒?！　?　　小孩子愛刨根問底?！　≡谝化B聲“快點講呀”的追問下，激活父母養(yǎng)育的記憶，從模糊到清晰。我頂想知道出生時的光景，對它懷有朦朧、神圣的微妙感覺?！　寢屨勂鹚艿目啵逃畠涸摲滞庑㈨?。她說生我雖是順產，但比剖腹產生姐姐時折騰得更厲害。晚上8點多，筋疲力盡的她終于聽見一聲嬰兒尖細的啼哭。　　“我一聽，就曉得又是小姑娘?！薄　　澳闶窍肷鷥鹤硬派业?！”　　“當然！但不管男女，我也想再養(yǎng)個小囡，給你姐姐作伴?！薄　　澳亲錾督形摇戙憽渴悄泻⒌拿?！騙人……”　　“不是，之前兩天毛澤東去世，大家在產房里默哀，我想到‘銘記主席’的話。”　　媽媽抵賴當年的心思。待我長大些了，覺得她還有長尊幼卑的意識，比如分外器重姐姐。再大些了，用稚嫩的眼神端詳世界，發(fā)現人們多少流露類似的觀念。我哭鬧，他們無所謂，指著我笑：“瞧這小姑娘蠻會動氣的，真好玩?！薄　∥┯幸蝗死猓喊职帧！　“职秩f分疼愛我，至今親戚們仍會說起那件事：我生后未滿月就得了病，由外婆和爸爸抱著去醫(yī)院。在被隔離的檢查室里，醫(yī)生剝開我的小衣裳，頭腳顛倒，像拎著一只柔軟的小貓。玻璃外，爸爸的視線一刻不離寶貝女兒，見可憐的“小貓”被折騰得號啕大哭，雙腳亂蹬。他也抽抽嗒嗒，掉下淚來?！　　霸伦永镄∪松∥鹣∑妫瑖`啥好哭?！蓖馄呸陕??！　∷萌糌杪??！　　梆B(yǎng)落來只有幾天辰光，紅皮老鼠樣的，就算死掉也沒啥?！蓖馄趴瘫　！　∷弥焕??！　『髞恚也煌５乇P問：“他們都說……那趟你哭得很厲害，真的嗎……是真的嗎？”　　他不理不睬?！　∩頌榧彝サ拇闻?，小小的心田涌動著自卑和不安，品嘗了初涉人間的點點煩憂，所以下意識地依賴爸爸，緊抓“救命稻草”。　　分不清是開玩笑還是真的，奶奶的口頭禪是：“如果銘銘是男孩，我保證給你買雪白的小西裝（當時小男孩最體面的穿著），可又是一個丫頭……”　　自感處境灰淡不佳。姐姐也是女孩，但有老大的優(yōu)勢，不像我處于副之又副的地位。獨生子女，這個詞語和現象頗具中國特色，當社會的視線普遍傾注于新興潮流時，我們這部分孩子是時代的敏感者?！　〗憬憷蠍壑v從第一婦嬰保健院接我出來的情形：她才三歲，生平頭一遭坐小汽車。小舅舅和她坐后座，媽媽在前面，爸爸抱著襁褓中的我。她撅著嘴，打量陌生的小不點兒；別人說：“這是妹妹呀，你當姐姐了！”她這才像升官似的興奮起來?！　』丶液螅憬闶淞嗽鹊奶栁恢茫盒∨畠旱囊伙A一笑，完全牽動了父母的心。她向來記得住很早的事，連當時的嫉妒心都纖毫畢現地承認。長大了，我乖乖坐著聽，拼命和她拌嘴，暗自得意！獨生子女就永遠體會不到姐妹間的微妙沖突與共鳴?！　∷彩切『⒆樱谖抑跋硎苤锰飒毢竦膶檺?，誰知上天降臨一個比她更稚嫩可愛的嬰兒。她撫摸著小妹妹，親吻那柔嫩的臉蛋，逗她做好多夸張的表情和不存?zhèn)Φ恼{戲?？伤灿锌鄲溃好妹靡怀鍪溃秊榧彝バ沦F，姐姐卻“淪落”為半個小傭人。被大人差遣，做力所能及的雜活?！　∷_心，又不甘心?！　?　　姐姐還記得我們第一個家在泰興路上，是臨街舊公寓朝西的房間。　　不清楚房主是解放后去了國外，還是其他原因，父母在1972年結婚時，整幢樓已被國家收管，分配給不同的家庭居住。外婆社交活絡，為媽媽爭取到與娘家僅隔三分鐘路程、地段不錯的這處住所。　　父母的婚房朝西，也不安靜——電車的辮子就在窗外拖行；但有陽臺、十幾平方米、煤衛(wèi)齊全的住房對20世紀70年代初的上海新婚夫婦來說，不啻一座自由的伊甸園?！　寢尩男〗忝脗兌剂w慕她，因為她們都和公婆姑叔擠在一處住。雞毛蒜皮的磨擦，由無法掩飾的逼仄空間公然暴露，鄰居的眼睛賽過高清晰度攝像機，拍下生活中無數尷尬的瞬間，沒準某天給一個你措手不及的回放?！　∧莻€時代，上海女兒在外界場合十分自如地扮演著衣著得體、優(yōu)雅大方的閨秀。當你來到城市的腹地，瞧見用力扇煤球爐，濃濃灰煙撲面，嗆得人咳嗽流淚；而蹲著、拿把蒲扇做飯的竟是一個裊娜娉婷的身姿，不必奇怪。這就是小家碧玉的標準，媽媽和她那些青春伶俐的小姐妹們的生活?！　「改富楹筮^得很舒服。除了朝西的房間夏天酷熱難當、奶奶家和爸爸的工作單位較遠以外，余皆稱心如意。姐姐斷奶后由奶奶領養(yǎng)，爸爸下班，先在奶奶家吃完晚飯再回來。媽媽有大部分屬于自己的空閑時光。于是，出嫁和待字閨中的小姐妹們，隔三差五來此聚會，熱熱鬧鬧，分享我家的自由和浪漫。　　當時，小舅舅才念小學四年級，爸爸特別憐愛外婆家的這個“奶末頭”。小舅舅一放學就鉆到我家，在湘妃竹的小書架前，挑選自己愛看的書。爸爸站在邊上，用半是姐夫、半是長輩的口吻問他功課?！　　昂煤糜霉?，爭取做光榮的‘紅小兵’！”　　小舅舅對姐夫感情的源點，來自湘妃竹小書架。他后來對我說：“你爸爸最愛書，又隨便我們借，不過講好條件：要認真看，不準囫圇吞棗?！薄　懙竭@兒想起個笑話：大舅舅參軍回來，也迷上了爸爸的書架——在精神食糧匱乏的年代，有點藏書的人被渴求知識潤澤的親友崇拜。大舅舅借的書比小舅舅成熟，剛巧他正和舅媽在戀愛，她愛讀文藝作品，他便源源不斷地從我家覓得好書去取悅芳心?！　闪讼登榈募~帶。不久，把我們叫了一陣“小蘭阿姨”的姑娘換成了舅媽的身份?！　【藡尯髞硇Φ溃骸昂湍愦缶司苏勁笥?，最早認得他的親戚就是你爸爸！”　　原來當年借給她的每本書，扉頁上都寫著“丁松年”的鋼筆字，時而隸書，時而正楷；在借書和還書的反復過程中，此人名揮之不去，深深地印在了借書人的心里?！　　　　?/pre>




編輯推薦
　　“漸凍人”有很多種生活方式，她選擇了最絢爛的一種。她說：我要在世界上留下自己的聲音！面對苦難，是進是退，丁銘作出最好的回答，她用細小的力量，彈奏出了震撼心靈的樂章，不僅給自己也給更多的人以力量和希望。在如此的困難面前，我也許會垮掉，但她沒有………想想她，想想我自己，生活真的太容易了，還有什么不能面對的？丁銘，一個美麗、聰穎的上海女孩從小至今不斷地與病魔抗爭。她無助過、沮喪過、自殺過、抗爭過。這是何等的人生經歷呢？我們能從中領悟到什么？讓我們就從《顫抖的音符》中去尋找吧！看了很震撼，看了很感動，看了想流淚……“顫抖的音符》雖只看了一半，但已被這個女孩在書中描述的內容深深地吸引?！额澏兜囊舴?，不知用何語言來表達內心的感受，只能用兩個字來表達：“感動！”是的，人的一生從出生就慢慢走近死亡，這是誰也逃不了的，為什么不給自己一個理由讓它進射出生命里最燦爛的火焰？我也要學習，我也要定位自己的人生，我也要創(chuàng)造生命的禮贊！





圖書封面



圖書標簽Tags
無




評論、評分、閱讀與下載



還沒讀過(72)
勉強可看(521)
一般般(890)
內容豐富(3691)
強力推薦(302)


 


    顫抖的音符 PDF格式下載