一公升眼淚

前言

　　經由同行的介紹，我們有幸展開了對《一公升の眼淚》的策劃編輯工作。越深入對書中的主人公木藤亞也的接觸，我們越是堅定了制作整理這本日記的決心?！　∫驗槊襟w的成功傳播，日劇《一公升的眼淚》在日本引起了強烈的社會反響，之后又迅速普及華語圈千家萬戶，乃至整個亞洲。所以早在本書面世之前，也許已經有成千上萬的讀者陪伴亞也共同度過人生的喜悅和悲傷了?！　】梢哉f，亞也的這本日記并不完整，我們的整理編輯工作經歷了千辛萬苦，她的母親木藤潮香女士也花費了大量的心血把這些隨著亞也病情的加重越來越辨認不清的文字摘抄出來?？墒?，也正因為如此，我們更可以在字里行間感受出亞也——這個年輕的生命在面對命運摧殘的過程中在多么艱難地記錄著她“生”的痕跡。所以，我們決定保留原手記的整體風格?！　≡趤喴才c命運抗爭的整個過程中，我們所看到的不僅僅是這個遭到命運愚弄的小姑娘性格的頑強，同時看到的是她的朋友、親人、醫(yī)生——更重要的是她的母親——對于亞也的幫助與愛。有了這，亞也的生命無憾。　　當然，這世間也不乏嘲諷、冷酷與中傷，不要說患上“脊髓小腦萎縮癥”的亞也，就連身為健康人的我們也會在生命中遇到這種種或有意或無意的傷害，但，這仍然不能讓我們的生命倒下!因為，世間的愛與善永遠能讓我們看到前方的光亮?！　o論富翁或乞丐，當病魔來臨的時候，都擺脫不了命運的安排，但——我們的精神卻是命運所控制不了的！在生的信念上，我們才能分得出真正的貧瘠者和富有者。　　在這個意義上說，亞也不僅僅是一個個體，更是我們每一個鮮活生命的堅韌象征。她在用她的精神告訴和她一樣的人——勇敢活下去!　　是啊，勇敢活下去。我們都應該珍惜當下，給自己，給別人以鼓勵和愛?！　∽屆總€人——都堅強面對生命!　　俞秉弘　　這件事源于去名古屋大學接受診斷，醫(yī)生告知病癥以及伴隨病情發(fā)展逐漸喪失生活能力，還有目前為止尚無有效的根治方法等1等殘酷的事實。　　或許每個家長的心情都和我一樣，希望自己的孩子是個例外，希望病情到此程度就會停止惡化，總是不斷祈禱并呼喚奇跡的發(fā)生。　　望著相信一定能被治愈，并且對此堅信不疑的女兒，身為家長究竟該怎么做才好呢?以積極的態(tài)度面對事實，和她攜手共同度過此后的人生?作為支撐女兒不使她跌倒的支柱?……　　我腦中一片混亂，想要瞬間理順情緒，談何容易?！　∨畠汉椭皇Ｒ恢荒_或者一只手的后天殘疾者不同，他們雖然有一部分身體殘缺不便，但仍然可以用其他健康的部位代替，而我的女兒則是全身的運動能力都將逐漸喪失——無論大幅度的運動(坐、走等)還是細微的運動(寫字、拿筷子等)?！　‰m然整個過程都是和殘疾戰(zhàn)斗，但戰(zhàn)斗方法卻必須根據癥狀變化而隨時改變?！　“殡S病情的發(fā)展，在不安和恐懼中我感覺自己已無能為力，不是不去努力，也不是放棄，更不曾松半口氣，但只能眼看著女兒的病情一天天加重，最終徹底癱瘓在床。她的語言能力幾乎喪失殆盡，就連眼淚都無法自己擦拭——此刻的她，心中想的是什么?她仍舊希望活著嗎?　　面對就連如此簡單的表達能力都喪失殆盡的女兒，此刻的我，惟有感嘆回天乏術了?！　∨畠夯疾〉诹?，變得無法一個人生活，她曾經在病房內將問題寫在筆記本上，質問我：“媽媽，我到底是為何生存呢?”　　女兒面對苦難而努力不懈，頑強地竭盡全力在戰(zhàn)斗，竟然得到和期待的人生完全相反的結果——“喪失生存的價值，找不到生存的方式，只是成為拖累他人的廢物”?！　Υ耍頌閶寢尩奈疑罡凶载??！　　盀槭裁粗挥形业纳眢w變成這樣?如果你不把我生下來就好了?！背酥?，她再也沒有任何責備的言語?！　∪欢鴥H此一句話，又該讓身為媽媽的我如何回答才好?　　無論是病情發(fā)展之初，還是從豐橋東高轉學至岡崎養(yǎng)護學校，以及從岡養(yǎng)畢業(yè)繼而變得無法走路，最后發(fā)展至需要雇人看護……她的人生，沒有一點兒是一帆風順的?！　『诎档乃淼乐校瑑扇斯餐斐鍪滞诰虺雎?。正包扎著鮮血淋漓的傷口恢復體力時，眼前又會出現(xiàn)下一個障礙物?！　∥覀兿敕皆O法在黑暗里追尋著光明，好不容易找到光明所在時，正心想：啊……這就是一直以來尋找的生存方式嗎？然而終點依然在很遠的地方，真的太殘酷了?！　∨畠嚎奁臅r候，我也陪她一同哭泣。跌倒后努力試圖爬起來時，我也同她一起加油?！　〔荒軇訌椇?，她在走廊跌倒還拼命試圖活動身體的時候，我也在一旁打著拍子鼓勵她再接再厲。我無法在孩子面前保持不掉眼淚的漂亮姿態(tài)?！　∥伊私鈦喸馐艿钠D辛和困難是多么地痛苦，大概真正的母親都是這般“模樣”。然而，身為大人、作為媽媽，我卻不想讓她感覺到自己和健康的弟弟妹妹們待遇有所差別?！　∥冶M可能不說“因為生病，這也沒辦法”之類的話。與此相反，我時常告誡女兒說：“身為殘障人士，除非實在無能為力，否則要盡可能多做一些自己力所能及的事情?！睂τ谖覀?，生病就如同背負了一件多余的行李，而要不要一起背負這件行李前進，并不是自己能夠抉擇的事。　　為了這件行李，亞也說她的人生就此改變了顏色。我告訴她，這就是她的人生。為了消除她認為只有自己不幸的偏激想法，我買了許多人的疾病奮斗史，并督促她每天閱讀?！　　皝喴铂F(xiàn)在做事越來越努力了，真讓媽媽感到吃驚呢!相對四肢健全、每天卻庸庸碌碌打發(fā)日子的媽媽來說，亞也了不起的生活方式才真讓人敬佩，媽媽從你身上學到很多很多東西，最近還有不少朋友要來拜訪你，要好好表現(xiàn)哦，你最了不起了?！薄　∵@些打氣的話果然讓亞也鼓起了勇氣。她終于下定決心，親自找尋她自己曾經問我的“媽媽，我到底是為何而生存呢?”的答案，并認真整理這些年來對抗病魔所寫下的日記。　　如果這樣能把她從厭世情緒里拯救出來，并且給予她生存的希望，那么我對女兒便問心無愧了。和藤田保健衛(wèi)生大學的山本纊子醫(yī)生交換意見的時候，她也對此深表贊同?！　　拔覜]有可以向其他人夸口的生存方式，總是一直在哭泣。我只想趁身體還能動彈的時候多做一點力所能及的事，我不想在我的人生中留下遺憾?！薄　∵@是亞也勉勵自己的話?！　∧赣H·木藤潮香

內容概要

　　《一公升的眼淚》是一部少女亞也的生命日記——十幾歲的少女木藤亞也，正要展開人生中最美好的年華，卻罹患了“脊髓小腦萎縮癥”——一種罕見的絕癥。說話、坐立、進食……這些最平凡不過的行為，在亞也身上全成為了遙不可及的幸福。面對絲毫沒有光明的未來，女孩兒將會如何抗爭?“醫(yī)生，我能結婚嗎?”懷抱著強烈卻無法實現(xiàn)的少女幻想，她獨自忍受著痛苦折磨，在這決不妥協(xié)的強大意志力面前，病魔何時才能退縮?“我到底是為何生存?”沒有華麗的辭藻，只有溫暖的文字，亞也跳動的心臟訴說著生存的意義。

作者簡介

　　木藤亞也（きとうあや）1962年7月19日—1988年5月23日，60年代初期出生于日本的文化重鎮(zhèn)名古屋，一名很普通的初三學生，然而，一名這么普通和平凡的女孩子，卻是一位讓千萬人，甚至連全亞洲都感動的生命少女！她的代表作《一公升的眼淚》不但讓千千萬萬的人感動流淚，更加令千千萬萬的人重新找到了生存的希望，重新思考“生存”這個問題，以及思考自己的生存意義和價值！讓更多的人為生存而努力。

書籍目錄

14歲——我的家人瑪麗死了我的家人15歲——忍受病魔初兆看病悔悟發(fā)燒個性志愿畢業(yè)公立入學考試出發(fā)媽媽的一句話住院16歲——苦惱的開始住院生活研究第二學期不祥的十三號關于將來朋友苦惱我的診斷空白的兩個小時(在點心店等待的時間)不想長大決定革命整理心情離別反省實話購物輪椅殘障伙伴轉學=寄宿生活苦悶所謂了解殘障人士17歲——已無法歌唱暑假——回家跌倒自言自語秋天的節(jié)日年終眼珠突出、語言障礙欲求不滿我的飲食三月高中三年級畢業(yè)旅行將來18歲——真相大白最后的暑假第二次住院——名古屋保健衛(wèi)生大學醫(yī)院訓練畢業(yè)居家第三次住院鏡子失竊宣告19歲——或許已經無藥可救孤獨愛晚秋殘酷同學會車禍媽媽，我不能走路了界限20歲——不愿輸給病魔在廁所里跌倒尋找醫(yī)院住院，聘請看護拼命活過現(xiàn)在謝、謝……21歲——生命的極限致持續(xù)與病魔抗爭的亞也關于亞也　　山本纊子后記　 母親·木藤潮香追記附編者手記　　張維

章節(jié)摘錄

　　遇見亞也三年的留美研究生涯結束后，歸國不久的我隨即進入名古屋大學第一內科所屬的第四內科研究室，從事脊髓小腦萎縮癥的全國統(tǒng)計和分析，以及正職教授診斷患者時，在一旁整理病歷之類的工作。某天，一個留著短發(fā)的中學女孩由媽媽帶來診察室。最近小兒科增加了不少診斷神經性疾病的醫(yī)生，所以，小孩子來神經內科看病顯得非常稀奇?！　《氐剡x擇星期一前來內科接受診察，可見女孩的媽媽對于教授身為“厚生省特定疾患·脊髓小腦萎縮癥調查研究班”班長的底細打聽得一清二楚。事后才得知，潮香女士當時正在豐橋市立衛(wèi)生所從事公衛(wèi)護士的專門工作。女孩坐在診療室中央陽光照耀的椅子上，病歷上寫著：木藤亞也、十四歲。　　小圓臉、大眼睛，是她給我的第一印象。她是個聰明的孩子。教授和媽媽交談時，她在一旁觀察著四周，不停轉動的眼睛顯示著她內心的焦躁和不安。而初次診斷結果為：脊髓小腦萎縮癥。教授向女孩的媽媽說明了病因，隨后為了更準確地分析病情，便讓女孩去作腦內CT、重心運動檢查和眼球運動檢查。初步決定，往后需要每個月到醫(yī)院接受一次上述全部的專門檢查，以便觀察病情的發(fā)展。當時的我，為幾乎被不安擊潰，卻又保持頑強、樂觀人生態(tài)度的亞也母女深深折服，她們給我的感覺相當親切。不久，我被分配到別的診察室，開始獨自接待外診病患?！　∽源耸ヅ月爜喴膊∏榘l(fā)展的機會，但因為她們都是在每周的同一天來醫(yī)院，所以我們經常在走廊上相遇。亞也的媽媽對女兒病情的發(fā)展過程了若指掌，她對亞也以前的搖晃現(xiàn)在是否有所改善、最近跌倒過多少次、筆記本上的字跡是否有點凌亂等一系列的現(xiàn)象做了說明，無不觀察得巨細無遺?！　≌勗挄r的重點也一直圍繞亞也的成績如何優(yōu)秀、學習態(tài)度又是如何認真，所以家人希望她考上公立明星高中等話題。還有一次，亞也的媽媽高興地對我說：“我女兒通過英語三級的等級考試了?！蔽腋吲d地將亞也攬在懷里，對同事說：“英語三級的等級考試可是很難的哦。”我心中的自豪感之強烈，就好像亞也是自己的女兒一樣。正當鶴

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　　“在決定放棄這些事物前，我至少要先流過一公升的眼淚?！薄　　獊喴?6歲　　“將手放在胸口，感覺到撲通撲通的聲音。心臟還在跳動，好開心。我　　……還活著?！薄　　獊喴?7歲　　“我一直擔心醫(yī)生是不是會對我心灰意冷，放棄治療我了。”　　——亞也18歲　　“媽媽還有足夠的力氣背你，即使遇到火災或是地震，一定會第一個去　　救你?！薄　　獊喴?9歲　　“醫(yī)生，我可以結婚嗎?”　　——亞也20歲

編輯推薦

　　《一公升的眼淚》超人氣日劇是集結出書！內含精美劇照！本書在日本狂銷210萬冊，臺灣2小時6萬冊售空，更在歐洲創(chuàng)下了1千1百萬的銷售記錄。15歲的池內亞也出生于一個平凡而幸福的家庭，一家六口每天的生活雖然平淡卻很幸?？鞓贰男【褪呛脤W生乖寶寶的亞也考上了自己心儀的高中，原以為從此光輝燦爛快樂的人生正等著自己，沒想到卻患上了不治之癥——脊髓小腦變性癥。慢慢地，亞也的身體機能開始不受控制，走路無法保持平衡，經常跌倒，甚至不能好好寫字，看著這么沒用的自己，亞也哭了一次又一次，當她哭著問醫(yī)生“為什么病魔會選上我？”的時候，更是讓所有讀者潸然淚下。

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