出版時(shí)間:2012-12-14 出版社:時(shí)報(bào)文化出版企業(yè)股份有限公司 作者:褚士瑩
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內(nèi)容概要
對(duì)親人失智的悲傷,不是來自他當(dāng)下的遺忘,而是自我緊抓著歷歷在目的過往不肯放。
盡了全力,然後釋懷、繼續(xù)好好過活,才是生命教給我們最重要的一課。
全臺(tái)灣每一百人之中,就有四人罹患失智癥,你我都無法置身事外。
本書是第一本從失智癥照護(hù)者角度出發(fā)的專著,透過真實(shí)案例訪談,論及失智癥病人與家屬相處的獨(dú)特面向;加上康泰基金會(huì)的專業(yè)資訊,為讀者提供實(shí)際的協(xié)助與心理的支持,並期待藉此喚起社會(huì)大眾對(duì)失智癥的關(guān)注與理解。
作者曾親自照顧失智外婆多年,同時(shí)身為失智癥遺傳基因的「潛在病患」,透過深刻的親身經(jīng)驗(yàn)與真情流露的筆調(diào),娓娓刻劃出失智者與親人之間,一幕幕感人肺腑的人生交集。
★名人推薦:
張達(dá)人(財(cái)團(tuán)法人天主教康泰醫(yī)療教育基金會(huì)董事長)
褚士瑩先生以細(xì)膩的文筆描述不同家庭裡失智癥關(guān)係人的故事,使讀者的情感能迅速融入書中的情境。也希望持之以恆地關(guān)切身處磨難中的家屬或照顧者,能給他們帶來力量,對(duì)罹病親人展現(xiàn)永不消減的愛。
葉炳強(qiáng)(耕莘醫(yī)院榮譽(yù)顧問醫(yī)師?天主教康泰醫(yī)療教育基金會(huì)董事)
本書結(jié)合十多位失智癥病人家屬的親身故事及多年照顧的實(shí)際過程,內(nèi)容的珍貴之處在於三百六十度反映出疾病及照顧的不同面貌,配合專業(yè)醫(yī)師、社工員及心理師經(jīng)驗(yàn)所提供的翔實(shí)資訊,讓醫(yī)療與照顧真正結(jié)合在一起。
江綺雯(臺(tái)北市政府社會(huì)局局長)
林奇宏(臺(tái)北市政府衛(wèi)生局局長)
葉金川(前行政院衛(wèi)生署署長)
葉炳強(qiáng)(耕莘醫(yī)院榮譽(yù)顧問醫(yī)師)
趙可式(國立成功大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授)
劉秀枝(前臺(tái)北榮總一般神經(jīng)內(nèi)科主任)
同心推薦(依姓氏筆畫排列)
作者簡介
褚士瑩
1989-1995年照顧失智外婆,直到外婆過世。母系親族有失智癥的遺傳基因,因此長期關(guān)切失智癥議題。在臺(tái)灣期間,也負(fù)責(zé)年邁父親的照護(hù)工作,對(duì)於照護(hù)失智親人有切身經(jīng)驗(yàn)與深刻體會(huì)。著有《在天涯的盡頭,歸零》、《海角天涯,轉(zhuǎn)身就是家》、《愛?犬》等。
作者其它著作
VJ1002 在天涯的盡頭,歸零(A Story of Unlearning)
VJ1004 海角天涯,轉(zhuǎn)身就是家
VA1007 愛?犬──褚士瑩寫給人,也獻(xiàn)給狗的掏心話
VAK1008 忘了──走一段無悔的失智照護(hù)旅程
策劃者
天主教康泰醫(yī)療教育基金會(huì)
一群年輕醫(yī)學(xué)生期許在醫(yī)療工作上以「愛」服務(wù)他人,因此於1982年結(jié)合眾人的力量成立「財(cái)團(tuán)法人天主教康泰醫(yī)療教育基金會(huì)」,以信仰為基礎(chǔ)作為實(shí)現(xiàn)理想的園地,曾榮獲中華民國第七屆醫(yī)療奉獻(xiàn)獎(jiǎng)(1997年)及國家公益獎(jiǎng)(2007年)??堤┩度胧е前Y關(guān)懷已超過15年,是全國第一個(gè)提供失智癥病人與家屬服務(wù)的非營利機(jī)構(gòu)。
2012年適逢基金會(huì)成立30週年,本書可說是其重要的里程碑。
http://www.kungtai.org.tw/
書籍目錄
推薦序 感性與知性兼具的好書 張達(dá)人
推薦序 「醫(yī)病一家」的創(chuàng)舉 葉炳強(qiáng)
作者序 你以為你瞭解失智癥嗎?
第一篇 有我陪你一起慢慢走
第一章 團(tuán)圓那一天
從家到安養(yǎng)套房
枯萎的花朵也會(huì)挺起來
媽媽,我可能不能照顧妳了
我們不能後悔嗎?
事與願(yuàn)違,另做安排
.選擇與參訪照護(hù)機(jī)構(gòu)重點(diǎn)
.進(jìn)入機(jī)構(gòu)的心理調(diào)適
.選擇退出機(jī)構(gòu)的考慮
第二章 請(qǐng)給快樂
記憶的輪迴
難忘的歲月
篩檢生命的記憶
無力的挫敗
看護(hù)的分憂
我不太會(huì)算數(shù)
無聲的困境
理所當(dāng)然的背後
從此沒有回頭
.什麼是記憶門診?
.可以自己做的簡單失智癥檢查
.誰是高危險(xiǎn)群?
.什麼時(shí)候要開始做檢查?
.隔多久要做一次?
.在哪裡可以做檢查?
第三章 救生圈──家屬支持團(tuán)體
下水前,救生圈在哪裡?
考驗(yàn)接踵而來
幫助別人,建立信心
固定運(yùn)動(dòng),穩(wěn)定病情
不談過去,把握現(xiàn)在
.早發(fā)性失智癥定義
.失智癥病人什麼事情會(huì)記得?什麼事情記不得?
.康泰醫(yī)療教育基金會(huì)的支持
.什麼是「分?jǐn)?shù)」?巴氏量表的分?jǐn)?shù)怎麼算?
.進(jìn)步、退步在社會(huì)福利的意義和對(duì)病人家庭的實(shí)質(zhì)意義有何區(qū)別?
.什麼是「日照中心」?
.誰是居服員?為什麼要有居服員?
.誰有資格向社會(huì)福利機(jī)構(gòu)申請(qǐng)?他們的工作內(nèi)容包含什麼?
第二篇 一心只想好好照顧你
第四章 失智照護(hù)的選擇
面對(duì)不一樣的人生
正視長期照護(hù)
照顧者的四個(gè)選項(xiàng)
第五章 自行居家照顧
選擇一條艱難的道路
照顧者重入社會(huì)
單純?nèi)プ鰧?duì)的事情
責(zé)無旁貸的緊箍咒
父親教我的最後一課
安靜陪伴最後一程
「功成身退」以後
有一天,我也失智了
.在家照顧真的比機(jī)構(gòu)便宜嗎?
.是否經(jīng)濟(jì)能力有限的家庭,應(yīng)該優(yōu)先選擇居家照顧?
.在家照顧者真的容易得到憂鬱癥嗎?
.什麼是陽光假期?每年可以有幾天?該怎麼使用?
第六章 聘請(qǐng)移工照顧
失智與躁動(dòng),照顧的艱難
生活品質(zhì)vs.生命長度
有準(zhǔn)備,才是真正的強(qiáng)者
從失智照顧談到外籍移工
外籍移工不是問題,是答案
修正偏見,才能看見完整的世界
.什麼是躁動(dòng)?
第七章 送至機(jī)構(gòu)照顧
平順走完失智後的人生
送機(jī)構(gòu)前的準(zhǔn)備
選擇最安全的環(huán)境
救生圈能減少遺憾
信任專業(yè)機(jī)構(gòu)的照顧
慢慢學(xué)會(huì)釋懷
何時(shí)是送機(jī)構(gòu)最好的時(shí)間點(diǎn)?
.什麼是「日落癥候群」?
.關(guān)於走失
第八章 運(yùn)用長期照護(hù)服務(wù)
善用喘息服務(wù)
蒐集社會(huì)福利補(bǔ)助辦法
運(yùn)用各類社福資源
自費(fèi)聘請(qǐng)看護(hù)工
.如何申請(qǐng)輔具補(bǔ)助?
.購買輔具的補(bǔ)助規(guī)定
第三篇 面對(duì)失智癥預(yù)做準(zhǔn)備
第九章 正視照護(hù)困境與問題
居家服務(wù)員人力問題
照護(hù)制度的缺口
協(xié)助照顧者重返社會(huì)
有關(guān)失智癥的教育
第十章 未雨綢繆及早規(guī)劃
重點(diǎn)是陪伴,不是治療
不能不面對(duì)的考量
一定要求知
一定要求助
一定要理財(cái)
第十一章 進(jìn)入失智癥的世界
皮拉哈人的世界
接下來會(huì)怎麼樣?
失智癥分期的各家說法
不能預(yù)期,不代表不能準(zhǔn)備
全世界都在努力
友善的社區(qū)和環(huán)境
失智癥的九大迷思
第十二章 降低罹患失智癥風(fēng)險(xiǎn)
失智癥真的可以預(yù)防嗎?
活化大腦的八大祕(mì)訣
第十三章 照顧者的避風(fēng)港
照顧者的支持與教育
魔幻寫實(shí)的世界
如果失智發(fā)生在我身上
安撫病人也紓解照顧者壓力
失智癥沒有教科書
悲傷過後,仍要向陽
.什麼是「三管病人」?
.芬蘭的老人有什麼不一樣?
.局外的人可以為家屬做些什麼?
第十四章 安養(yǎng)中心的故事
義無反顧的投身
誰為誰服務(wù)?
安養(yǎng)服務(wù)的主體
家屬的探望與關(guān)心
看護(hù)工向前衝
後語 愛你照顧的病人,更要愛自己
圖書封面
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