加護(hù)病房裡的選擇題

前言

　　【內(nèi)文試閱】　　第一章垂死者之天使　　我在羅絲瑪麗罹病末期時，才接手負(fù)責(zé)照顧她。她在二個月前動手術(shù)，將十二指腸上的癌癥病灶切除─這是一種罕見的腫瘤，長在小腸最上端；這段小腸接在胃的正下方，膽汁和胰液都在此注入腸道，與剛從胃部流出來的食物相混合，增進(jìn)食物的消化作用，並促進(jìn)養(yǎng)分吸收。切除此類腫瘤的手術(shù)稱為威普氏手術(shù)（Whipples procedure），以第一位施行此種手術(shù)的醫(yī)師命名。我一直沒有真正搞懂過這種手術(shù)的細(xì)節(jié)程序，但是因?yàn)槭中g(shù)後常引起多種嚴(yán)重併發(fā)癥，讓照護(hù)這類術(shù)後患者的負(fù)責(zé)人員，一聽到這名稱就心生恐懼。許多患者術(shù)後數(shù)日到數(shù)週的日子，都是在痛苦而冗長的過程中做垂死掙扎?！　∵@種手術(shù)的施行技術(shù)相當(dāng)困難，需要移除大部分的胰臟，還要切除並重新縫合多處小腸。重建後之腸道上的各處縫線很容易繃裂，因而造成內(nèi)容物滲漏，形成膿瘍，以致於需要做再進(jìn)一步的手術(shù)來處理這些問題。如果有人告訴我，我現(xiàn)在唯一的指望就是接受威普氏手術(shù)，我應(yīng)該會事先把私事都料理妥當(dāng)，未完成的事務(wù)也會和摯愛的親人討論清楚?！　×_絲瑪麗術(shù)後八週的過程，激烈一如風(fēng)暴來襲。她的腸子有多處滲漏，在腹部形成充滿液體的囊袋，最後引發(fā)感染。引流腹部膿水的結(jié)果並不成功，胰臟周遭的感染和腐敗造成腹內(nèi)感染，波及更多遠(yuǎn)端器官，一般的加護(hù)設(shè)施現(xiàn)在只能發(fā)揮維持生命的作用而已，而讓情況變得更複雜的，就是她還開始有痙攣發(fā)作的情形。羅絲瑪麗年僅四十歲，他的丈夫泰瑞比她大十五歲。醫(yī)護(hù)人員提到泰瑞的名字時，用的都是溫暖而崇敬的口吻；我一點(diǎn)兒也不覺得訝異，因?yàn)楫?dāng)我終於見到他時，看到的是一位值得敬重的男人─關(guān)愛自己的妻子，而且對所有照料他妻子的醫(yī)護(hù)人員都極其親切大方。他第一次與你握手，就彷彿把他自己的一部分也給了你─但並不含巴結(jié)的意味，只是對你賦予全然的信任。他跟我談到他的二個兒子，一個十二歲，一個十四歲。毫無疑問地，泰瑞深愛這二個孩子，不僅因?yàn)楹⒆颖旧恚惨驗(yàn)樗麄兪撬麚磹鄣钠拮铀?。我原有的職業(yè)化矯飾及武裝，遇上泰瑞的坦率與誠摯，全都遭到莫大考驗(yàn)。　　我告訴泰瑞，他的妻子目前性命垂危，我們也已無能為力。他聽到這消息後沉吟半晌，說他從來沒有預(yù)期到結(jié)果會是如此，並且馬上開始質(zhì)疑他自己是否有能力隻身撫養(yǎng)二個兒子成人。然而如果無條件的愛，也算是撫養(yǎng)孩子的能力證明的話，他們應(yīng)該是能夠平安長大成人?！　∥蚁蛱┤鹫f明，我們明天大概就會撤除所有主動治療的措施，並且詢問他在妻子過世時，是否會想讓二個孩子都在場，他的第一個反應(yīng)是百般不願意。雖然我尊重他的感覺，但還是告訴他，讓孩子們參與這麼重要的一件事，對他們而言，會是一項(xiàng)正面的體驗(yàn)。我向他敘述別的孩子參與彌留時刻的經(jīng)驗(yàn)，他聽了以後，說他今晚會好好考慮這件事。在他臨走之前，他問我如果他把孩子們帶來，能不能由我來向他們解釋接下來到底將發(fā)生什麼事?！　‘?dāng)晚羅絲瑪麗情況更為惡化，到了早上，外科醫(yī)師正打算通知泰瑞說她撐不了多久了，然後我就看到泰瑞帶著他的二個男孩踏進(jìn)走廊，向我走來。他們倆打扮得既整潔又乾淨(jìng)，衣服幾乎是熨過了頭，背上有清清楚楚的垂直褶痕，頭髮梳得條理分明，臉蛋像是用力擦洗過似的。我走近他們，可能表現(xiàn)得太過爽朗了些，因?yàn)槲壹敝氩┑盟麄兊男刨?。泰瑞把孩子留給我，我開始向孩子們解釋他們母親的電腦斷層掃描照片，指出是哪些併發(fā)癥殘害了她的生命。他們看起來並不是很關(guān)注這回事，而我則太集中心力於坦誠相告，極力想使事情看起來更明確，好讓大家毫無疑慮。為了挽回他們的注意力，我要他們告訴我一些和母親相關(guān)的事─像是她是什麼樣的人、喜歡哪些東西、什麼事能讓她開展笑顏，還有其他的事情等等。我想讓自己看起來更關(guān)心她，而不僅只是拚命解釋她的種種併發(fā)癥問題?！　∠氲剿裉炀蜁廊?，我突然感到滿心沮喪；想到他們的父親泰瑞不久前才聽過外科醫(yī)師充滿光明前景的術(shù)前說明；想到這二個孩子以後會永遠(yuǎn)記得今天的一切景象，也許他們記憶中的我，會是麻木不仁、舉止失當(dāng)?shù)哪印Ｎ易屪约悍朋犚恍?，只是和他們坐在一起，不再那麼多話；然後我問起那些放在他們母親病床周圍的照片。經(jīng)過一番鼓勵後，他們開始對我訴說他們的家庭生活，聊到那些母親還沒生病之前的日子。最後，泰瑞和外科醫(yī)師談完回來了，他問我現(xiàn)在我方不方便同時和他及孩子們談?wù)?。外科醫(yī)師已經(jīng)告訴他，我們對羅絲瑪麗已愛莫能助，現(xiàn)在他需要的就是和重癥加護(hù)科醫(yī)師談?wù)勏乱徊皆撛觞N辦。我猜他的意思就是我該向他們解釋接下來我們將如何撤除治療設(shè)備，而她則隨時會死去?！　∥覀兯膫€人待在會議室裡，這是通常我們和家屬私下談話的地方。我並沒有請參與照護(hù)工作的護(hù)士或是社工人員來協(xié)助我的工作。這個家庭對我的信任，以及他們的彬彬有禮，還有那位全家仰賴且摯愛的女士即將不久於人世的重大事實(shí)，都讓我感受到自己異乎尋常地脆弱，幾乎不敢確定我自己談及羅絲瑪麗時不會崩潰。此時我需要個人隱私空間的程度，幾乎不亞於眼前和我共處的這個小家庭成員的需求?！　∥议_始鉅細(xì)靡遺地向他們說明整個過程。雖然我知道，其實(shí)這些話我之前都已經(jīng)說過了，像是手術(shù)方式及其所有併發(fā)癥；像是所有該做的事都做了，然而她現(xiàn)在仍然面臨瀕死狀態(tài)。這些事他們都知道，其實(shí)他們現(xiàn)在只想了解最後過程如何開始及何時開始。我告訴他們，她會慢慢地離去，應(yīng)該就在接下來這幾個小時內(nèi)。泰瑞的臉上淚水縱橫，他的大兒子也開始無聲地啜泣起來，他們的脖子仍然挺得直直著，雙手貼在膝頭上。泰瑞對孩子們說：他實(shí)在不知道該如何獨(dú)自撫養(yǎng)他們長大。孩子們似乎了解父親對母親病況的傷痛，已經(jīng)轉(zhuǎn)化為對現(xiàn)實(shí)狀況中不知如何擔(dān)當(dāng)單親父親責(zé)任的憂心，他們用眼光讓父親安心，但仍沉浸在自己的悲痛之中。小兒子面露堅(jiān)決神情，雙眼向前直視，有時看我一眼。他的黑色鬈髮與哥哥的平順直髮形成強(qiáng)烈對比?！　√┤鹫f他想請他妹妹過來，把孩子們帶回家，然後他會坐在妻子身旁陪伴她到最後一刻。我力勸他們?nèi)w留下，一起在羅絲瑪麗彌留時陪著她。顯然他們還需要更進(jìn)一步的鼓勵，所以我暗示他們，如果羅絲瑪麗知道孩子們會好好照料父親，所有人會共同分擔(dān)即將面臨之事所帶來的傷痛，那麼她應(yīng)該會覺得寬心許多。我知道這家人之前從來不曾經(jīng)歷過這一類的事，所以告訴他們，讓孩子親自面對這種場合是常有的事，這種情況不論對他們現(xiàn)在或日後處理傷痛，都是非常重要的經(jīng)驗(yàn)。無論如何，我一直建議他們該坐在一起，共同度過這段時光；但我卻提不出任何保證，確認(rèn)這絕對是最佳方案。然後我忽然強(qiáng)烈意識到：這個建議完全是基於我個人的價值觀和信念，我真的無從證明這個做法的良窳，也不知道在科學(xué)上要怎麼進(jìn)行確認(rèn)，讓來自不同階層、不同背景的親屬，在病人臨終時接受幸福度測試，爾後每隔幾年再做測試，來證實(shí)這個理論。這完全是科學(xué)上無法達(dá)成的課題?！　∵@些孩子已經(jīng)不知所措，本來父親想讓他們跟自己的妹妹先行返家，但現(xiàn)在又重新考慮這回事。他問孩子們本身意願如何，他們聳聳肩，目光落在地上。我當(dāng)時似乎應(yīng)該離開房間，讓他們用自己的方式表達(dá)悲痛並討論這些事；但他們看起來一片迷惘，好像需要有人提出忠告，或是別的事情，一些不像直接面對撤除治療設(shè)施之機(jī)械化過程這麼嚴(yán)酷的事情?！　「鶕?jù)北歐的傳說，在一個孩子臨終之時，會有一位天使飛下來，在生命凋萎之際將這個孩子擁在懷裡，讓孩子在升上天堂前，看看他或她在地球上所曾擁有過最快樂回憶的地方。雖然我是個無神論者，但是一想到患者瀕死的時刻，天使會溫柔地環(huán)抱他們，指引他們看看那些最美麗回憶留存之地，就讓我因著這個傳說與這幅景象而深受感動，過去我從來不曾和同事或任何親友提過這種想法?！　‖F(xiàn)在這一小群家人正沉浸在混亂思緒裡，父親手足無措，孩子們則身陷於即將失去母親這項(xiàng)劇變所引發(fā)的震驚與不安中。我深吸了一口氣，向他們轉(zhuǎn)述這個北歐的傳說，我對他們解釋，之前他們一定曾和母親共享過許多最喜愛的地點(diǎn)與時光，而這就是天使會讓他們母親看到的所在。我告訴他們，如果他們都留在她身旁，回想那些快樂時光，並和她共享，會有很大的幫助。我說：「你們都知道是哪些回憶─像是生日、某人說了些蠢話、大家笑成一團(tuán)、一起出外遊玩，或者只是在家中共度的私密時光。」　　小兒子突然崩潰了，淚水像小河一樣滾下臉頰，但是他的頭仍然抬得高高的，雙手則瘋狂地摩擦著自己的大腿。他們把椅子搬在一起，圍成一個小圓圈，笨拙地彼此擁抱，互相安慰?！　∥艺业搅硪粋€小空間，可以讓自己獨(dú)處並靜靜地哭泣。之後我看到孩子們和他們的父親陪伴著羅絲瑪麗，握住她的手，在她溘然長逝時，靠在她的身上。

內(nèi)容概要

　　到底誰有權(quán)決定不要救了？　　是醫(yī)生？家屬？還是病人本身？　　醫(yī)院過失殺人是很有可能的事？為什麼？　　非洲的大象臨終了，會自己走到偏僻的樹林裡，度過最後一段時光。許多人生了重病或遇重大意外，他們的最後一段時光，是在加護(hù)病房。加護(hù)病房，它原本的使命是延長人們的生命，卻不斷在做結(jié)束人們生命的事，這些來自加護(hù)病房的故事，逼我們正視，誰才是有權(quán)決定生死的人？　　肯．修曼從事加護(hù)病房專業(yè)已逾30年，他是澳洲第一個被授與加護(hù)病房?？漆t(yī)師專業(yè)資格的人。他終其一生面對的都是人命關(guān)天的緊迫時刻，他喜歡這個專業(yè)，不過有時他卻不為這個工作感到驕傲，因?yàn)轶w制與人性當(dāng)中，還有太多瑕疵，讓人的生死決定、最後的尊嚴(yán)，沒有得到妥善的對待，而許多決定，至今仍是兩難……　　三十多年來，肯．修曼的心中還是有許多遺憾與疑惑……在這本書中，他以醫(yī)界大老的身分，誠實(shí)地分享了他的經(jīng)歷，以及對體制的懷疑，除了讓我們知道醫(yī)師也是人，醫(yī)師不是萬能的，也帶領(lǐng)我們思考，嚴(yán)肅的生死課題…　　◎課題一：要盡全力搶救，拼0.001%的機(jī)會？還是保有最後一段美好的相聚？　　最常見到的情況是，已經(jīng)用盡各種辦法了，看來回天乏術(shù)。病人家屬總是會問醫(yī)生，如果繼續(xù)治療，存活的機(jī)率還有多少？許多醫(yī)師通常很避諱去宣布壞消息，或者總是往正面看，當(dāng)醫(yī)生回答說：「救不回來的機(jī)率，大概是百分之99.99了?！?沒有人願意說，100%沒救了!) 這時病人家屬會說：「那麼，請繼續(xù)努力，盡任何可能救活他！」然而，大部分時候，只是讓病人臨終前都受治療之苦?！　∈遣皇强梢赃@樣，在最終階段，醫(yī)生跟病人家屬，都知道時日不多，決定停止治療，把病人送回家中，跟家人一起度過最後一段時光。在肯．修曼的醫(yī)療生涯中，的確有勸許多病人這麼做的例子，他們最後都回來感謝他?！　　蛘n題二：最後一段時間，是為病人還是為家人存在？　　醫(yī)療上來說，為了解除病人的痛苦，最後會讓病人昏睡，維持生命。但是對家人來說，他們總是希望病人能醒著，跟他們說話?？创@件事，我們究竟應(yīng)該站在病人的立場，還是家人的立場？怎樣才是人道？　　◎課題三：誰決定什麼時候是死亡的時候？　　在加護(hù)病房中，病人急救到最後，只剩下機(jī)器維持生命，這時候決定拔除呼吸器的人，等於決定了一個人的生死，就像判一個人死刑一樣。誰可以扮演上帝？是醫(yī)生嗎？是家人嗎？病人本身有沒有資格說話？　　◎課題四：醫(yī)院很有可能會過失殺了病人，或讓病人受不必要的苦？　　醫(yī)院也是人為的組織，有體制上的漏洞，以及人為作業(yè)不盡完美之處，這是可以理解的事，但是當(dāng)這是個人命關(guān)天的行業(yè)呢，這一切情何以堪？再者，我們看到醫(yī)師用心肺復(fù)甦術(shù)(CPR)急救病人時，都對醫(yī)護(hù)人員寄予無限感佩？肯．修曼卻認(rèn)為，當(dāng)必需用到CPR，表示這個醫(yī)院的體制已經(jīng)百病叢生！這又是為什麼?　　這個30年經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)界大老，懇切說出別人不敢說的真實(shí)告白，猶如醫(yī)療版的《老師的十個對不起》，這裡有自省，有檢討，沒有答案……

作者簡介

　　肯．修曼（Ken Hillman）　　肯．修曼醫(yī)師現(xiàn)於澳洲雪梨市新南威爾斯大學(xué)擔(dān)任教授。他是澳洲第一位正式獲得加護(hù)醫(yī)學(xué)專業(yè)資格的醫(yī)師，咸認(rèn)在此領(lǐng)域擁有國際級的領(lǐng)導(dǎo)地位。他也是各校普遍採用之《臨床加護(hù)醫(yī)學(xué)》（Clinical Intensive Care）教科書的共同作者，以及辛普森健康服務(wù)研究中心的主任，該機(jī)構(gòu)隸屬新南威爾斯大學(xué)的澳洲健康改革研究所。他最有名的就是發(fā)展出「緊急醫(yī)療小組」(Medical Emergency Team；MET)的概念，影響了全球的醫(yī)療制度。陳志民 　　臺大牙醫(yī)系畢業(yè)。執(zhí)業(yè)十五年後，決定棄醫(yī)專心從事翻譯及藝術(shù)工作。現(xiàn)任自由譯者及特約編輯，譯作包括：《就是要玩》、《半馴之馬》（以上樂果出版）《哥本哈根與丹麥》（太雅出版），以及NGC國家地理頻道影片數(shù)十部；另擔(dān)任迷火佛拉明哥舞坊歌手，參與臺港各地藝術(shù)季等大小演出逾三百場。

書籍目錄

前言 第一章　垂死者之天使 第二章　一個殖民地居民在巴茲 第三章　年華老去的醫(yī)師 第四章　大象墳場 第五章　心肺復(fù)甦術(shù)的迷思 第六章　有趣的藍(lán)腳病例 第七章　血液流啊流 第八章　精心安排死亡 第九章　年度模範(fàn)父親 第十章　當(dāng)事情出了差錯 第十一章　了不起的腸子 第十二章　包裝上的標(biāo)籤 第十三章　最後一張照片 第十四章　蜜雪兒和維生機(jī)器 第十五章　一些道德議題 第十六章　當(dāng)肌肉決定罷工 第十七章　悲憫 第十八章　委婉說辭 第十九章　輝煌的成功 第二十章　法蒂瑪與約翰：死不了的困境 第二十一章　最糟糕的受傷方式 第二十二章　以病人為中心的照護(hù)方式 第二十三章　搞錯了 第二十四章　從經(jīng)驗(yàn)中倖存 第二十五章　死亡的其他說法 

章節(jié)摘錄

　　【推薦序】　　讓加護(hù)病房回歸醫(yī)療的本質(zhì)─「行善、不傷害」，不要成為人類版的大象墳場　　陳秀丹醫(yī)師　　　　今年冬天特別冷，看到電視傳來日本地震、海嘯、核災(zāi)帶來的殘破與傷亡，令人感傷不已。對照我平日照顧的加護(hù)病房病人，我的感觸好深。原來，所謂高科技醫(yī)療的運(yùn)作是要有相當(dāng)?shù)慕?jīng)濟(jì)條件作支撐。醫(yī)療的過度使用，導(dǎo)致許多臨死的病人受到很多的折磨，有如人間煉獄。這些苦難病人的慘狀，很少在電視上播出，難道他們就不該被重視、被憐憫嗎？　　《加護(hù)病房裡的選擇題》文中的故事和我平日的職場一樣，都訴說著病人的苦、家屬的不安與不切實(shí)際的期待、醫(yī)者的無奈與天人交戰(zhàn)，只是人物、場景換成外國罷了。讓我驚訝的是，作者在這本書中竟也提到我們臺灣的問題，他說「臺灣是擁有最多加護(hù)病床數(shù)的國家之一，不但造成病人及家屬難以言喻的痛苦，更消耗社會國家龐大的成本」。這是社會的價值觀，包括對自然、對生命、對死亡、對孝順看法的扭曲，造成許多的不幸。相信人定勝天，所以與天爭地；相信人定勝天，所以用盡一切辦法讓人類獨(dú)大；相信人定勝天，病人會靠高科技醫(yī)療與堅(jiān)強(qiáng)的求生意志而存活；殊不知，人類永遠(yuǎn)無法勝天，強(qiáng)出頭的結(jié)果，就是更大的災(zāi)難。意識不清的人，仍然洗腎、使用呼吸器；兩腳壞死不同意截肢的病人還在加護(hù)病房持續(xù)被插管；已是「到院前死亡」經(jīng)心肺復(fù)甦術(shù)後仍持續(xù)重度昏迷的病人，因家屬的要求還在醫(yī)學(xué)中心重複做腦部電腦斷層檢查，甚至長住加護(hù)病房達(dá)三十多天。許多類似的情節(jié)不斷在臺灣的加護(hù)病房上演，醫(yī)療的輸送帶——從家裏到醫(yī)院，剝奪臨終者終老於家的渴望、剝奪往生者給活人的「生死課程」。延長死亡的時間，這種殘酷的仁慈到底是誰的錯？難道社會大眾還要對這類醫(yī)療行為持續(xù)買單、持續(xù)做共同的加害者嗎？就讓加護(hù)病房回歸醫(yī)療的本質(zhì)——行善與不傷害，而不是無效醫(yī)療的場所；家屬和醫(yī)療人員能將心比心，互相信賴。如此，加護(hù)病房才不會成為人類版的大象墳場?！　　都幼o(hù)病房裡的選擇題》，除了感人的故事外，還有醫(yī)療的演進(jìn)史，我誠摯地推薦給您?！　? 本文作者為國立陽明大學(xué)附設(shè)醫(yī)院醫(yī)師，著有《向殘酷的仁慈說再見》一書。)

媒體關(guān)注與評論

　　國內(nèi)推薦　　陳秀丹醫(yī)師 專文推薦　　(國立陽明大學(xué)附設(shè)醫(yī)院內(nèi)科加護(hù)病房主任 & 《向殘酷的仁慈說再見》作者)國際推薦　　「修曼開啟了一扇不假修飾的真摯大門，讓讀者得以窺見醫(yī)院帷幔背後的生與死?！供ぉつ潞蹦拢浚∕ohamed Khadra）教授，《病人》（The Patient）與《手術(shù)刀下》（Making the Cut: A surgeon’s stories of life on the edge）二書之作者　　「這些出色而發(fā)人深省的人性故事，將我們帶入獨(dú)特的加護(hù)醫(yī)學(xué)世界；那

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