生命質(zhì)量

前言

醫(yī)學(xué)診療技術(shù)的進(jìn)步為治療疾病、延長生命做出了巨大的貢獻(xiàn)。但是，隨著生命倫理學(xué)由單純的“生命神圣論”轉(zhuǎn)變?yōu)椤吧鼉r(jià)值論”和“生命質(zhì)量論”的和諧統(tǒng)一，隨著慢性病和腫瘤等非傳染性疾病成為影響人類健康主要疾病的疾病譜改變，隨著醫(yī)學(xué)模式由單純生物模式向生物一心理一社會醫(yī)學(xué)模式轉(zhuǎn)變，人們認(rèn)識到醫(yī)學(xué)的目的不再是單純的關(guān)心疾病能否治愈，生存期有多長，還應(yīng)使人能從身體、心理和社會方面重塑自我；醫(yī)生的職責(zé)不再僅僅是治病救人，而是要同時消除病人的痛苦和煩惱，提高生命質(zhì)量，從而能夠繼續(xù)發(fā)揮在社會生活中的作用。在這種情況下，傳統(tǒng)的評價(jià)健康的指標(biāo)如患病率、發(fā)病率、有效率、治愈率、緩解率、生存率、生存時間等已不能客觀而全面地反映患者對疾病的體驗(yàn)和治療的綜合效應(yīng)，也不能適應(yīng)疾病模式改變和反映疾病對人類的多重危害。為了全面地評價(jià)疾病和治療給病人造成的生理、心理和社會適應(yīng)等方面的影響，20世紀(jì)30年代醫(yī)學(xué)領(lǐng)域提出了生命質(zhì)量（quality of life，QOL）的概念，20世紀(jì)80年代后形成研究熱潮，1992年專門的QOL研究雜志（Quality of Life Research）出版，1994年國際QOL研究協(xié)會（International Society for‘Quality of Life Research）成立，每年召開一次專門的國際會議對有關(guān)問題進(jìn)行探討，并發(fā)行相應(yīng)的QoL研究通訊（Quality ofLife Newsletter），及時傳遞QOL研究信息。目前，QOL已成為國際性研究熱點(diǎn)，成為心腦血管疾病、風(fēng)濕病等慢性疾病和腫瘤臨床研究必不可少的評價(jià)內(nèi)容之一，被廣泛用于臨床治療方法篩選、預(yù)防性干預(yù)措施效果評價(jià)以及衛(wèi)生資源分配決策等方面。QOL評價(jià)的應(yīng)用，使健康測量發(fā)生了從物質(zhì)到精神、從客觀到主觀的轉(zhuǎn)變。我國于20世紀(jì)90年代后半期，隨著“以患者為中心”的新的結(jié)局指標(biāo)——QOL這一概念的引入，學(xué)者們對其現(xiàn)實(shí)意義、必要性、應(yīng)用的領(lǐng)域和目的等進(jìn)行了廣泛的討論，隨后又翻譯改造了一些國外的量表并自主開發(fā)了某些量表，并進(jìn)行應(yīng)用，相關(guān)研究成果不斷呈現(xiàn)。但是，我國QOL研究起步較晚，與國外存在較大差距，目前相關(guān)的學(xué)術(shù)專著還較少。因此，廣泛吸取國內(nèi)外QOL研究的最新成果，充分把握QOL研究領(lǐng)域的理論與實(shí)踐應(yīng)用背景，同時突出中國特色，編寫一本QOL測評的專著，對于我國實(shí)踐QOL研究具有重要的現(xiàn)實(shí)意義。

內(nèi)容概要

本書是一本關(guān)于生命質(zhì)量(quality of life，QOL)測量與評價(jià)的專著，廣泛吸取了國內(nèi)外QOL研究的最新成果，把握了QOl研究領(lǐng)域的理論與實(shí)踐應(yīng)用背景。全書分為總論、各論、附錄三部分?？傉搹腝OL研究概況，QOl．測定方法和測定量表，效用值測定，QOL量表的編制方法，QOl。量表的性能評價(jià)，QOL研究的設(shè)計(jì)、實(shí)施和分析等方面系統(tǒng)地介紹了QOL的概念、QOL測評的方法和技術(shù)。各論重點(diǎn)介紹QOL量表及其應(yīng)用情況，包括癌癥、慢性阻塞性肺疾病、慢性心功能不全、關(guān)節(jié)炎、慢性腎臟病、糖尿病、肥胖、疼痛、老年人等，以及具有中醫(yī)特色的中醫(yī)體質(zhì)量表的編制與應(yīng)用。附錄收錄了常用的QOl。量表以及明尼蘇達(dá)心功能不全QOL量表(MLHFQ)和自主開發(fā)的中醫(yī)體質(zhì)量表。本書系統(tǒng)科學(xué)，突出先進(jìn)性，注重實(shí)用性，可作為臨床醫(yī)護(hù)人員、科研人員、政策制定者和管理人員、醫(yī)學(xué)院校的師生QOL研究和應(yīng)用的參考書，也可作為醫(yī)學(xué)院校研究生的選修教材。

作者簡介

朱燕波，女，1962年7月22日出生，北京中醫(yī)藥大學(xué)教授，社會醫(yī)學(xué)與衛(wèi)生事業(yè)管理專業(yè)碩士生導(dǎo)師，中華中醫(yī)藥學(xué)會中醫(yī)體質(zhì)分會常務(wù)理事，日本東洋醫(yī)學(xué)會會員，日本公共衛(wèi)生學(xué)會會員，日本臨床藥理學(xué)會會員，《中國組織工程研究與臨床康復(fù)雜志》編委，《中華行為醫(yī)學(xué)與腦科學(xué)雜志》通訊編委和審稿專家，Clini—ca1Rehabilitation(2008)審稿人，主要研究方向?yàn)樯|(zhì)量(QOL)評價(jià)、中醫(yī)體質(zhì)學(xué)、臨床流行病學(xué)。2001年和2005年作為*川醫(yī)學(xué)獎學(xué)金研究者和特別研究者由衛(wèi)生部派遣到日本進(jìn)行“東洋醫(yī)學(xué)臨床流行病學(xué)”的研究2年。先后主持、參與11項(xiàng)國家級和省部級科研課題的研究工作。主持開發(fā)的“明尼蘇達(dá)心功能不全生命質(zhì)量量表中文版(MLHFQ)”得到原版開發(fā)機(jī)構(gòu)美國明尼蘇達(dá)大學(xué)和量表管理機(jī)構(gòu)法國Mapi研究所的認(rèn)可；合作編制“中醫(yī)體質(zhì)量表(CCMQ)”，共同制定《中醫(yī)體質(zhì)分類與判定》標(biāo)準(zhǔn)(中華中醫(yī)藥學(xué)會標(biāo)準(zhǔn))。獲國家科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎二等獎1項(xiàng)(第2完成人)，省部級一、二等獎4項(xiàng)(第2完成人)。國內(nèi)外核心期刊發(fā)表學(xué)術(shù)論文40余篇，國際國內(nèi)學(xué)術(shù)會議發(fā)表20余次，主編學(xué)術(shù)著作l部，合編、參編著作3部。

書籍目錄

上篇總論　第1章　QOL研究概況　　一、QOL研究的產(chǎn)生背景　　二、QOL的概念　　三、QOL的構(gòu)成　　四、QOL評價(jià)的應(yīng)用概況　　五、QOL研究存在的問題和展望　第2章　QOL測定方法和測定量表　　一、QOL測定方法概況　　二、QOL測定量表的分類　　三、常用QOL量表簡介　第3章　效用值測定　　一、健康效用的基本理論　　二、效用值的測定方法　　三、質(zhì)量調(diào)整生命年　　四、成本一效用分析　第4章　QOL量表的編制方法　　一、量表的構(gòu)成要素　　二、量表編制步驟及方法　　三、條目分析及篩選方法　第5章　QOL量表的性能評價(jià)　　一、可行性評價(jià)　　二、信度評價(jià)　　三、效度評價(jià)　　四、反應(yīng)度和最小重要差異值　　五、可接受性　第6章　QOL研究的設(shè)計(jì)、實(shí)施和分析　　一、關(guān)于QOl．研究的設(shè)計(jì)　　二、關(guān)于QOL研究的實(shí)施　　三、關(guān)于QOL研究的統(tǒng)計(jì)分析下篇各論　第7章　癌癥與QOL　　一、研究背景　　二、癌癥QOL量表　　三、癌癥QOL的應(yīng)用　　四、問題與展望　第8章　慢性阻塞性肺疾病與QOL　　一、慢性阻塞性肺疾病QOL研究的意義　　二、慢性阻塞性肺疾病QOL量表　　三、慢性阻塞性肺疾病QOL的應(yīng)用　第9章　慢性心功能不全與QOL　　一、前言　　二、慢性心功能不全QOl。量袁　　三、明尼蘇迭心功能不全生命質(zhì)量量表(MLHFQ)中文譯本的開發(fā)　　四、慢性心功能不全QOl。的應(yīng)用　第10章　關(guān)節(jié)炎與QOL　　一、前言　　二、關(guān)節(jié)炎QOL量表　　三、關(guān)節(jié)炎QOL的應(yīng)用　第11章　慢性腎臟病(終末期腎衰竭)與QOL　　一、研究背景　　二、慢性腎臟病(終末期腎衰竭)QOL量表　　三、慢性腎臟病(終末期腎衰竭)QOL的應(yīng)用　第12章　糖尿病與QOL　　一、前言　　二、糖尿病QOL量表　　三、QOL測評在糖尿病研究領(lǐng)域的應(yīng)用　　四、糖尿病QOL研究存在的問題和展望　第13章　肥胖與QOL　　一、研究背景　　二、肥胖QOL量表　　三、肥胖QOL的應(yīng)用　第14章　疼痛與QOL　　一、前言　　二、疼痛QOL量表　　三、疼痛QOL的應(yīng)用　　……附錄

章節(jié)摘錄

插圖：（二）條目篩選目前，條目的篩選應(yīng)遵循重要性大、敏感性高、獨(dú)立性強(qiáng)、代表性好、確定性好的原則，并兼顧可操作性及可接受性。條目的客觀篩選主要包括離散趨勢法、相關(guān)系數(shù)法、因子分析法、區(qū)分度分析法等，主要是從重要性、確定性、敏感性、代表性、獨(dú)立性、區(qū)分性的角度對條目進(jìn)行篩選?，F(xiàn)在還嘗試采用克朗巴赫a系數(shù)法和重測信度法，分別從內(nèi)部一致性和穩(wěn)定性的角度篩選條目。1.主觀評價(jià)法也稱專家法，多采用Delphi法，主要測評條目的重要性。Delphi法是采取匿名的方式廣泛征求專家的意見，經(jīng)過反復(fù)多次的信息交流和反饋修正，使專家的意見逐步趨向一致，最后根據(jù)專家的綜合意見，對評價(jià)對象作出評價(jià)的一種定量與定性相結(jié)合的預(yù)測、評價(jià)方法。Delphi法的步驟：①編制專家咨詢表。按評價(jià)內(nèi)容的層次、評價(jià)指標(biāo)的定義、必需的填表說明來繪制咨詢表格。②分輪咨詢。一般需要經(jīng)過四輪咨詢，第一輪：征詢有關(guān)預(yù)測目標(biāo)的應(yīng)預(yù)測事件，將咨詢表發(fā)給各位專家，讓他們根據(jù)自己的知識經(jīng)驗(yàn)和對評價(jià)對象的了解情況，填寫表格，收回表格后組織者要立即進(jìn)行整理歸類，然后提出預(yù)測事件的新的咨詢表，再分發(fā)給專家。第二輪：征詢對事件的預(yù)測及其理由，這一輪要求專家根據(jù)咨詢表中所列的事件給出自己的估計(jì)同時要說明理由。收回咨詢表后，要對專家的評估意見進(jìn)行歸類處理，將整理后的數(shù)據(jù)設(shè)計(jì)在新的咨詢表中，作為第三輪調(diào)查表反饋給專家。第三輪：專家根據(jù)反饋信息，再一次做出判斷并提出修改意見。第四輪：在第三輪的基礎(chǔ)上，專家再次進(jìn)行判斷，或保留第三輪的意見。應(yīng)用常規(guī)的統(tǒng)計(jì)分析方法，對專家應(yīng)答的結(jié)果進(jìn)行分析。計(jì)算專家的積極系數(shù)：即專家咨詢表的回收率，其大小說明專家對該項(xiàng)目研究的關(guān)心程度；專家意見的集中程度：通常應(yīng)用均數(shù)、滿分頻率、等級和來描述專家意見的集中程度；專家意見的協(xié)調(diào)程度：計(jì)算各指標(biāo)評價(jià)結(jié)果的變異系數(shù)和專家意見協(xié)調(diào)系數(shù)，判斷專家對每項(xiàng)指標(biāo)的評價(jià)是否存在較大分歧；專家權(quán)威程度：專家的權(quán)威程度一般以自我評價(jià)為主，也可互相評價(jià)。一般預(yù)測的精度隨著專家權(quán)威程度的提高而提高。

編輯推薦

《生命質(zhì)量(QOL)測量與評價(jià)》是由人民軍醫(yī)出版社出版的。

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