海洋心情

前言

　　我就是這樣開(kāi)始的?。ù颍　∫痪虐肆?，有一個(gè)美術(shù)系的大學(xué)生，在成功嶺檢測(cè)出HIV陽(yáng)性反應(yīng)，而被退訓(xùn)，然後還被學(xué)校要求休學(xué)，怎麼有這種事？我去看他，他在排小劇場(chǎng)的戲，他就是田啟元，藝文界最早曝光的愛(ài)滋感染者。於是很多師友都受到牽動(dòng)，想為之做些什麼。　　他的畫家導(dǎo)師支持他完成只剩一年的學(xué)業(yè)，我很安慰。那位導(dǎo)師名叫羅芳，是我從小就認(rèn)識(shí)的對(duì)門鄰居家的三姐，還好有她，作為大學(xué)追求真理的代表，站出來(lái)反對(duì)「隔絕」與「排斥」，反對(duì)知識(shí)殿堂帶頭「反智」！　　後來(lái)田啟元發(fā)病，他的高中學(xué)姐房東到醫(yī)院照顧他，也順便照顧住在愛(ài)滋病房的其他青年人。那是二十幾年前，病人被家庭和醫(yī)護(hù)人員丟著不管的情形還相當(dāng)「正?！?。那位房東就是楊捷，把病人一個(gè)個(gè)裹著棉被，帶回家吃年夜飯的勇氣姐姐。她跟我說(shuō)，「你也一起來(lái)好不好？」我掙扎了一下，想到生病的人反被家人棄置不顧，就向父母請(qǐng)假，在年終團(tuán)聚中提前離席，到她的公寓，和一桌子愛(ài)滋感染者用公筷公匙一起慢慢吃飯談天。　　和我一樣神情不太自然的另一位陪客，是剛發(fā)願(yuàn)的天主教修士漢明。才剛走進(jìn)聖潔的修道之路的小修士，坐在一群「失落的肉體」和「徬徨的靈魂」中，那個(gè)時(shí)期感染發(fā)病者以同性戀者居多，聚在一起，言笑四射?？吹叫奘壳酀D鎮(zhèn)定的臉龐，讓我知道上蒼已經(jīng)伸出手開(kāi)始教育我們。其實(shí)就是經(jīng)由眾生，我們的鄰人，得病者與照顧者，一一來(lái)到我們身邊，啟發(fā)我們的心靈意想和心智圖像?！　↑S紫山那晚發(fā)燒，他是精神病院的護(hù)士，與楊捷在當(dāng)腦性麻痺者的志工時(shí)相識(shí)，自己得了愛(ài)滋病，也只得坦然接受楊捷的照顧。他虛弱得必須提前回院，拖著腳步經(jīng)過(guò)我面前時(shí)，輕輕伸出手與我道別。瞬間我發(fā)現(xiàn)了自己的緊張，我也立刻認(rèn)知了這份恐懼的不必要，和不重要。這個(gè)不會(huì)把病毒傳染給我的朋友，已垂垂將逝，我不能拒絕他的手，我不能辜負(fù)他對(duì)我成熟人格的信任?！　∽仙匠鲈横醽?lái)中途之家?guī)兔?，他?xì)柔的醫(yī)護(hù)能力，搭配啟元的聰明和衝勁，楊捷的開(kāi)闊和寬厚，讓事情井然有序。紫山和啟元已去世多年了，每當(dāng)人們問(wèn)我是怎麼開(kāi)始的，我會(huì)想起他那滾燙、柔軟的手指，與我相握時(shí)的觸感，這可說(shuō)是我「征服恐懼」或是「放下自己」的第一步?！　≡诋?dāng)時(shí)隱密社會(huì)中的工作相當(dāng)困難、相當(dāng)?shù)叵拢头浅Ａ钗腋袆?dòng)；而這一些在日常行動(dòng)中見(jiàn)到的義工、親友、感染者、發(fā)病者，每個(gè)人的面貌都如此清晰，他們擁有一種臺(tái)灣青年自在的生命力，而必須保密、必須隱忍又低調(diào)的工作與生活方式，折射出整個(gè)臺(tái)灣社會(huì)埋藏著的各種問(wèn)題。　　從中途之家到關(guān)愛(ài)之家，到綠茵坊花店，也顛沛流離了十幾年，也曾經(jīng)被管區(qū)警員曝光而遭房東驅(qū)趕，楊捷用她的破卡車載著不能走動(dòng)的病人，到處找房子，還得找房租。我看著她的疲困與勞累，聽(tīng)著她講病人的事情，每一個(gè)故事都有深重的無(wú)奈和傷痛，每一個(gè)人都很卑微，但每一個(gè)人她都尊重?！　∥夷茏鍪颤N？只能動(dòng)筆寫，記下我的見(jiàn)證，用文字陪伴躲在陰影裡的病人和他們的親人，我寫了一篇篇溝通信念的文章，寫臺(tái)灣的愛(ài)滋病人，也寫病人所處的家庭、社會(huì)、學(xué)校等大環(huán)境，在報(bào)章雜誌上慢慢發(fā)表，然後集結(jié)為《海洋心情──AIDS文學(xué)備忘錄》一書，在一九九二到一九九五年間，由東潤(rùn)、燕京（簡(jiǎn)體字版）以及遠(yuǎn)流先後出版。到底是人間善意，弱勢(shì)者相濡以沫的情懷，讓我能拋下對(duì)無(wú)知社會(huì)的憤怒與羞愧，只輕輕的提醒，小聲的呼喚。寫這本書不只是為了所謂少數(shù)的病人，為的是與愛(ài)滋共處的大社會(huì)，我更希望這個(gè)曾經(jīng)教育我、營(yíng)養(yǎng)我、堅(jiān)強(qiáng)我的社會(huì)裡的所有的人，能持續(xù)擁有知識(shí)、擁有感覺(jué)，因此能活得再健康一點(diǎn)、過(guò)得再文明一點(diǎn)?！　《G茵坊花店讓病人能自立自助的行動(dòng)，引起正面的迴響，有很多人來(lái)幫忙。藝文界與醫(yī)界的朋友每個(gè)月捐助房租，試著減輕楊捷的重?fù)?dān)，也延續(xù)好幾年。到了後期，「三犬基金」等各界人士開(kāi)始加入，成為楊捷的長(zhǎng)期好友和贊助人。　　當(dāng)然這十幾年間醫(yī)學(xué)界的方法和態(tài)度已較為進(jìn)化。何大一博士的雞尾酒療法在一九九六年問(wèn)世。早期突然發(fā)病，或發(fā)病後引起伺機(jī)性感染的各種致命癥狀的情況減輕。感染者的壽命延長(zhǎng)，從早期的僅有七年，到現(xiàn)在的統(tǒng)計(jì)，至少可以再活三十七年。但感染率仍然上升不下，異性戀感染者人數(shù)早已超過(guò)同性戀社群，而用毒者因共用針頭、共用溶液的感染方式，使全國(guó)的愛(ài)滋防治，與愛(ài)滋病人的身心關(guān)懷又進(jìn)入另一階段?！　W美、非洲、亞洲、中國(guó)、臺(tái)灣，各有不同的處境和問(wèn)題。臺(tái)灣因用毒者母親垂直感染，而生下的疑似愛(ài)滋寶寶（就是初生時(shí)雖因母體感染，其後定期追蹤檢測(cè)與投藥，直到兩歲左右，也因本身造血功能等因素而轉(zhuǎn)為陰性反應(yīng)）。新來(lái)的小生命成為楊捷，和我們所有其他的關(guān)懷者，心底新的隱憂，也知道必須承接這迎面而來(lái)的新工作。　　二００五年，楊捷在搬了兩次家的花店後面，開(kāi)闢一間可以放小床的臥室，「三犬」的明驥、元達(dá)和其桐看到盼盼、關(guān)關(guān)、愛(ài)愛(ài)，和保母睡覺(jué)的地方已很狹窄，卻還必須為早產(chǎn)的臺(tái)臺(tái)和灣灣加裝呼吸器等設(shè)備，當(dāng)場(chǎng)他們答應(yīng)幫楊捷找寬敞一點(diǎn)的住處，大家心裡都明白，從醫(yī)院、從監(jiān)獄、從派出所門口、從公園的板凳上轉(zhuǎn)送過(guò)來(lái)的嬰兒將一個(gè)個(gè)增多，真的需要一間獨(dú)幢的大房屋。房子很快找到了，大人小孩歡喜地跟著楊捷搬進(jìn)我們永久的家，只是沒(méi)想到「房東」「三犬基金」出錢出力之外，還被社區(qū)抵制，一向低調(diào)的他們頻被媒體報(bào)導(dǎo)，還成了法院被告，官司纏訟年餘，還好二審勝訴，還給弱勢(shì)團(tuán)體一個(gè)公道。立法院也修訂「人類免疫缺乏病毒傳染者人權(quán)保障條例」，至少在理論上強(qiáng)化了「就學(xué)、就醫(yī)、就養(yǎng)、居住」的權(quán)益。　　時(shí)光飛馳，當(dāng)年的年輕修士已成為幹練成熟的李漢明神父，他來(lái)為老友楊捷主持正式的「臺(tái)灣關(guān)愛(ài)之家協(xié)會(huì)」。大陸農(nóng)村愛(ài)滋孤兒的助學(xué)安養(yǎng)，也悄悄進(jìn)行了七、八年，加上臺(tái)灣南北好幾個(gè)地方的關(guān)愛(ài)之家，全都是依靠無(wú)數(shù)善心人的捐款來(lái)維持。雖說(shuō)人們行善並不要求回報(bào)，然而善念善行其實(shí)仍是有期待的；期待有所幫助，期待有所改變，就是一種 you can make a difference 的鄭重呼喚，使人如此解放心牆，付出自己?！　∷裕倚枰纫郧案３鋈ツ伎?，也比以前參與更多關(guān)愛(ài)之家的工作。就是為了這麼多年來(lái)的善款與善情不能辜負(fù)。人心的能量聚集在一起是多麼難得，多麼珍貴，再艱難的工作都要繼續(xù)下去，否則不就成了徒然浪費(fèi)。而且健康的人生態(tài)度、分享的共存信念，我更不忍心讓這樣的理想在臺(tái)灣社會(huì)中轉(zhuǎn)為虛空。　　遠(yuǎn)在非洲的修女陳麗卿是一個(gè)遙遠(yuǎn)的鼓舞力量，她在艱困環(huán)境中，懷著感恩和樂(lè)觀的信念，渡過(guò)每一天的難關(guān)，她說(shuō)：　　「我全力在預(yù)防AIDS的教育上出力?！　∥覀円呀?jīng)失去了一代，　　抱著希望，和年輕的一代、　　幼小的一代，一起走。」　　原來(lái)AIDS是一種信心的考驗(yàn)，考驗(yàn)我們是否還相信教育的力量，還相信訊息的傳遞，還相信觀念的匯通，就能改變行為、產(chǎn)生行動(dòng)，就能挽救人們走向傷害與毀滅？　　同時(shí)，也考驗(yàn)我們的勇氣，敢不敢思考真相？能不能承認(rèn)無(wú)知與錯(cuò)失？肯不肯挺身而出，為下一代、為別人家的孩子、為不認(rèn)識(shí)的人，付出關(guān)心與幫助？　　而每去關(guān)愛(ài)之家，都會(huì)遇到不同國(guó)籍、不同膚色、不同宗教、信仰、使用不同語(yǔ)言的朋友。眼中看著孩子，手中做著事，好像他們本來(lái)就該在這裡出現(xiàn)，而我隨時(shí)準(zhǔn)備記敘；為心底的悸動(dòng)，為情緒上的撞擊，為精神上受到的開(kāi)啟?！　〉?yuàn)這一本在讀者手上被安靜翻閱的書，能增加人與人之間互相了解、互相包容、互相敞開(kāi)心胸的機(jī)會(huì)，可以嗎？　　汪其楣

內(nèi)容概要

　　只要您捧起這本書閱讀，就能為全世界創(chuàng)造一份愛(ài)與關(guān)懷。溫柔面對(duì)並瞭解愛(ài)滋，是自然與文明給人類社會(huì)的共同考驗(yàn)。　　一手做戲、一手為文，並投身公益的汪其楣，二十年前便開(kāi)始書寫臺(tái)灣愛(ài)滋的故事。她用文字陪伴身處邊緣的感染者和他們的親人，寫下每一種感情關(guān)係中的對(duì)話，為彼等心中的千言萬(wàn)語(yǔ)留下見(jiàn)證，讓讀者體會(huì)真實(shí)深刻的心境，並映照出自己對(duì)於生命的感懷與思索?！　∪缃?，相關(guān)的社會(huì)事件仍然暴露了人們的無(wú)知與歧視，《海洋心情》新編出版，精選原書中悄聲述說(shuō)的心事，也加收了這些日子以來(lái)，作者親臨各地愛(ài)滋工作的經(jīng)驗(yàn)與觀照，她期盼分享的心情與深切寄望的未來(lái)?！　『Ｑ笊衩亓冗h(yuǎn)，海洋也溫柔寬容，蘊(yùn)蓄著無(wú)限生命的能量，也期待每個(gè)人的胸懷，能在這本書的能量裡，滋長(zhǎng)智慧與愛(ài)?！　　该咳リP(guān)愛(ài)之家，都會(huì)遇到不同國(guó)籍、不同膚色、不同宗教信仰、使用不同語(yǔ)言的朋友。眼中看著孩子，手中做著事，好像他們本來(lái)就該在這裡出現(xiàn)，而我隨時(shí)準(zhǔn)備記敘；為心底的悸動(dòng)，為情緒上的撞擊，為精神上受到的開(kāi)啟。」——汪其楣

作者簡(jiǎn)介

　　汪其楣，資深戲劇家，長(zhǎng)年推動(dòng)傳統(tǒng)及當(dāng)代戲劇、藝術(shù)文化活動(dòng)，與特殊藝術(shù)工作?！　∷帉?dǎo)的舞臺(tái)劇有《人間孤兒》、《大地之子》、《海山傳說(shuō)□環(huán)》、《天堂旅館》、《記得香港》、《複製新娘》、《一年三季》、《招君內(nèi)傳》、《浪漫傳奇拜月亭》、《月半女子月半》，聾人手語(yǔ)劇《飛舞的手指》、《雕龍記》、《悠悠鹿鳴》等，並親自演出《舞者阿月·臺(tái)灣舞蹈家蔡瑞月的生命傳奇》、《歌未央－千首詞人慎芝的故事》，及《謝雪紅》這幾個(gè)臺(tái)灣女性角色?！　≈猩⑽募逗Ｑ笮那椋瑼IDS文學(xué)備忘錄》，編著《歸零與無(wú)限－臺(tái)灣特殊藝術(shù)金講義》、編繹校注慎芝及關(guān)華石手稿《歌壇春秋》，主編《戲劇交流道－劇本系列》、《現(xiàn)代戲劇集》和《國(guó)民文選－戲劇卷》。　　曾獲1988年國(guó)家文藝獎(jiǎng)戲劇導(dǎo)演獎(jiǎng)、1993年吳三連戲劇文學(xué)獎(jiǎng)、2004年賴和文學(xué)獎(jiǎng)。

書籍目錄

推薦序生命的信望愛(ài)－馮光遠(yuǎn)在關(guān)閉的地方重新開(kāi)啟－陳芳明我的俠客朋友－席慕蓉溫柔的痛楚－林懷民邊緣肉體的韌性與美麗－紀(jì)大偉PART I 愛(ài)滋世紀(jì)的健康之路我就是這樣開(kāi)始的守護(hù)生命的高貴海洋心情征服恐懼不戴手套的人「盼」與「愛(ài)」如果有一個(gè)溫柔的環(huán)境一個(gè)臺(tái)灣人在鄭州PART II 悄聲訴說(shuō)的心事隱形墨水寫的信用再生紙的回音因?yàn)槟銓?duì)我們太好奇互相守望的眼睛醫(yī)院迴廊裡的聲音火葬場(chǎng)外的天空蒙住希望蒙住臉漂流的線索孤獨(dú)十五歲華年病床邊的字條菩提樹(shù)下的交談寫給風(fēng)島上的燭光在香蕉樹(shù)下做個(gè)夢(mèng)PART III 回到現(xiàn)實(shí)這是一個(gè)什麼樣的世界啊誰(shuí)來(lái)為愛(ài)滋說(shuō)話附錄Love&Harmony環(huán)抱關(guān)愛(ài)九五行動(dòng)愛(ài)滋工作相關(guān)單位

媒體關(guān)注與評(píng)論

　　汪其楣在冰涼的空間注入溫暖，使社會(huì)的缺憾不再只用淚水來(lái)填補(bǔ)，而是以聲音、顏色、溫度描繪全新記憶?！　　惙济鳌　　　∈兰o(jì)絕癥反而激發(fā)我們對(duì)生命的全新體會(huì)，以及堵塞在心裡從不曾外顯的情緒——愛(ài)。　　——馮光遠(yuǎn)　　　　汪其楣以親切自由的筆觸，寫臺(tái)灣及其他地方的愛(ài)滋工作，擴(kuò)大了我們的視野，更讓我們用清朗坦然的心情去面對(duì)被偏見(jiàn)隔離的世界?！　　饺亍　　　“я嫖鹣驳男木w，在《海洋心情》裡化為輕柔起舞的絮語(yǔ)?！　　謶衙瘛　　　≡谶@個(gè)崇尚青春美麗的年代，愛(ài)滋帶給我們深刻思考人生課題的機(jī)會(huì)。希望新一代讀者可以在《海洋心情》中讀到邊緣肉體的韌性與美麗?！　　o(jì)大偉

圖書封面

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