重複的孩子

內(nèi)容概要

克萊兒．鄧斯福的兒子J.P.在七歲時(shí)診斷出脆X癥，這是最常見(jiàn)的一種遺傳性心智障礙，在美國(guó)影響了上百萬(wàn)人的生活，包括全突變患者、其家屬，以及專業(yè)醫(yī)護(hù)人員。脆Ｘ癥和自閉癥與唐氏癥不同，它並非突如其來(lái)發(fā)生，只出現(xiàn)在一個(gè)人身上，而是像波濤拍岸一般，影響整個(gè)家族。當(dāng)子女被診斷出脆Ｘ癥時(shí)，作母親的面對(duì)教人心碎的事實(shí)，那就是她是準(zhǔn)突變的帶原者，在不知情的情況下把突變的基因傳遞給了子女。本書作者鄧斯福把J.P.患病的消息告訴她的手足之後，她的三個(gè)妹妹很快就發(fā)現(xiàn)她們同樣也帶有準(zhǔn)突變，而有些人已經(jīng)有了子女－－因此 J.P.的三個(gè)表弟妹同樣也受脆Ｘ癥的影響，在認(rèn)知和社交上出現(xiàn)問(wèn)題。
鄧斯福以強(qiáng)有力的語(yǔ)句寫道，這樣的家族必須「重新檢視它的過(guò)去，並且評(píng)估它的未來(lái)。」本書是第一本描寫與脆Ｘ癥共同生活的個(gè)人回憶錄，同時(shí)也反省了人類在基因時(shí)代自我認(rèn)同的脆弱。鄧斯?；叵胱约旱弥幕颉赣腥毕荨箷r(shí)所感受到的心理創(chuàng)傷。鄧斯福天生具有學(xué)者稟性，而且也接受這方面的訓(xùn)練。她運(yùn)用詩(shī)與科學(xué)來(lái)反省她與J.P.的生活，瞭解他以比喻為溝通的方式。書中有許多充滿趣味而感人的小故事展現(xiàn)了J.P.靈巧的語(yǔ)言能力，以及他可愛(ài)的魯莽行為。本書娓娓道出一位滿懷悲憫之心的學(xué)者對(duì)文學(xué)、遺傳，和身為人母的領(lǐng)悟，並訴說(shuō)了一個(gè)以「作我自己而自豪」男孩的故事。

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