玻璃女孩水晶心

前言

瑞紅要出新書了。呈現(xiàn)在讀者面前的，是一本15萬字的自傳體小說——這是一個(gè)關(guān)于生命、堅(jiān)守與善良人心的故事。    女孩魏瑞紅，出生28天時(shí)，左臂骨折，被診斷為“先天性脆骨癥”，這是一種罕見病，患病率僅為萬分之一到一萬五千分之一，在世界范圍內(nèi)均無法治愈。這更是一種讓人痛苦得心碎的病，瑞紅渾身的骨頭就像玻璃一樣，稍稍磕著碰著就會(huì)骨折。    玻璃女孩有一顆堅(jiān)強(qiáng)的心。她說：世界以痛吻我，我要回報(bào)以歌。度過常人難以想象的艱辛，瑞紅以優(yōu)異的成績(jī)通過了高等教育自學(xué)考試，甚至自學(xué)考上了心理咨詢師。她樂意分享自己歷練心靈的故事，于是，河北幾十所學(xué)校的上萬名在校師生，都熟識(shí)了這位與命運(yùn)抗?fàn)幍墓媚铩?   現(xiàn)在，瑞紅是瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心的一名工作人員，她正和瓷娃娃團(tuán)隊(duì)(為全國成骨不全癥患者服務(wù)的民間機(jī)構(gòu))一起，為了成千上萬的病友的夢(mèng)，在北京奮斗著。我感動(dòng)于瑞紅的堅(jiān)毅，并想和所有熱愛生活、不甘命運(yùn)擺布的朋友們，一起分享瑞紅的成長(zhǎng)故事。    長(zhǎng)夜未央，有庭燎之光。制出將來之少年中國者，中國少年之責(zé)任，能當(dāng)?shù)闷鹕倌曛袊倌暾撸鸺t是也。我深知：推進(jìn)公益與社會(huì)進(jìn)步，尚前路漫漫，我愿與瑞紅一起同行。是為序。

內(nèi)容概要

●一個(gè)身患成骨不全癥的女孩，從出生起全身骨頭脆如玻璃，稍受力就會(huì)頻繁斷裂。
●她30歲的生命，經(jīng)歷了31次骨折，但依然頑強(qiáng)地活著。
●她身高只有1.1米，肢體脆弱，不能行走，卻有著頑強(qiáng)的性格。她堅(jiān)持用凳子走路，自己洗衣做飯，獨(dú)立生活，獨(dú)立工作。
●她報(bào)考北大心理學(xué)專業(yè)，并考取國家心理咨詢師，開通了瑞紅知心熱線，幫助無數(shù)困惑的人們走出心靈的沼澤。
●她創(chuàng)辦“瑞紅姐姐學(xué)習(xí)小屋”，舉辦“瑞紅姐姐知心課堂”講座，把積極的人生觀帶給上萬師生……

作者簡(jiǎn)介

魏瑞紅，河北邯鄲人，患脆骨病，30歲的生命經(jīng)歷了31次骨折。在媽媽懷抱里上過九年學(xué)，輟學(xué)后她開始了漫長(zhǎng)的自學(xué)之路，并考取國家心理咨詢師。她創(chuàng)辦了“瑞紅姐姐學(xué)習(xí)小屋”，帶著“瑞紅姐姐知心課堂”，她為上萬師生帶去積極的人生觀。為幫助更多人，她來到北京加入公益組織，成為輪椅上的全職公益人。她的奮斗精神感動(dòng)了許多人，中央電視臺(tái)、中國青年雜志、河北電視臺(tái)、河北日?qǐng)?bào)等幾十家媒體都報(bào)道了她的事跡，因此她被評(píng)為“邯鄲市十大杰出青年”、“邯鄲市十大杰出志愿者”。
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書籍目錄

引言：世界以痛吻我，我要回報(bào)以歌.................................1
第一章玻璃女孩..................................................................2
第二章天空下的教室.........................................................14
第三章 鴿子，帶我上學(xué)吧！ ...........................................29
第四章梨花背后的噩夢(mèng).....................................................40
第五章一個(gè)都不能少.........................................................53
第六章 孩子，我?guī)闳ヌ焯?............................................63
第七章我被放在了孤島上.................................................74
第八章黑暗中有你.............................................................86
第九章拼貼碎了的心.........................................................95
第十章 就是雞蛋，我也要跟命運(yùn)撞............................. 104
第十一章 流著淚的眼睛是看不到路的.......................... 115
第十二章你多幸福啊.......................................................127
第十三章 在生命的對(duì)岸相見...........................................137
第十四章天書也要讀.......................................................148
第十五章奔赴戰(zhàn)場(chǎng)...........................................................163
第十六章 給一棵草開花的時(shí)間.......................................178
第十七章 期盼每個(gè)早晨的來臨.......................................191
第十八章 這個(gè)講臺(tái)就是你的！ .....................................206
第十九章 邂逅第31
次骨折.............................................220
第二十章生命拔節(jié)的聲音...............................................231
后記：其實(shí)，我很幸福.....................................................246

章節(jié)摘錄

版權(quán)頁：   “哨，哨，哨——”上課的鐘聲一響，圍在我小童車周圍的哥哥姐姐們像鴿群一樣呼啦一下飛走了，匆匆向教室跑去，爸爸也去班里給學(xué)生上課了。剛才還是熱鬧的蕩起層層沙塵的校園頓時(shí)安靜下來。 坐在小童車?yán)铮沂掷锬弥职值膶W(xué)生塞給我的燒餅，用手摩挲著，那一層白玉粒似的芝麻撒在烤得焦黃的燒餅上，透著一股股炒芝麻和花椒水的香味。我舉著燒餅，瞇著眼睛對(duì)著太陽看，圓圓的、香噴噴的，真舍不得一個(gè)人吃，掰開給妹妹留一半吧。雙手握著燒餅用力掰，就在用勁掰的一剎那，左手臂抖了一下，垂了下去，一陣鉆心的疼從左上臂傳來——就在一瞬間我意識(shí)到——又骨折了！圓圓的燒餅無力地跌落在童車上，又滾向地面，滾出遠(yuǎn)遠(yuǎn)的弧線… 撕心裂肺地哭喊從我5歲的小小的身軀里迸發(fā)，打破了校園的寧靜。爸爸飛奔著向我跑來，學(xué)生也跟著圍上來：“魏老師的孩子又骨折了！”“她是玻璃女孩……” 我不知道這已經(jīng)是我出生起第幾次骨折了，但這是我記憶里最早的一次骨折。躺在家里的土炕上，我的整個(gè)左手臂沉甸甸的，手心冰涼冰涼的，每根手指都感到麻木著，腫脹著。右手托著左手臂肘關(guān)節(jié)，不敢動(dòng)彈、不敢說話、不敢喘氣，幾乎把嘴唇咬破了，渾身不由自主地顫抖著，每根神經(jīng)都緊繃著，左手上臂骨斷裂處尖銳的疼一刻不停地折磨著我。我像一只受傷的小鹿蜷縮著，等待著媽媽來給我包扎。 淚水從眼角爬出來，從模糊的視線里，我看見媽媽把頭深埋進(jìn)紫紅的柜頭里，熟練地給我找出上次骨折用過的棉布，放在炕上，扭頭走出去。黑色的木門“咣當(dāng)”一下關(guān)上，屋子里頓時(shí)暗了下來。門后邊黑咕隆咚的大水缸上蓋著的切菜板子也顯露出來，一切事物都無動(dòng)于衷地看著我疼痛。我咬著嘴唇，死死地盯著門口，等著媽媽回來。 不一會(huì)兒，媽媽手里拎著一條兩指寬的竹板走進(jìn)來，她把竹板放在大水缸的菜板上，咬著牙，用菜刀把竹板剁成我左上臂那么長(zhǎng)的幾截，每剁一下，媽媽的身體抖動(dòng)一下，嘆口氣……媽媽一根一根把竹板拿起來，用刀把棱角削平整。媽媽削著，抬起頭，緊皺著雙眉向我投來——心疼的、無奈的、傷痛的——眼神，我慌亂地躲過媽媽的眼神，淚涌出來，像犯了錯(cuò)的孩子，不敢直視媽媽的眼睛，但又不知道犯了什么錯(cuò)。媽媽把削好的竹板都堆放在我枕頭前，又轉(zhuǎn)身找出一件舊衣裳，“嘶啦——嘶啦——”撕成長(zhǎng)條，媽媽看我一眼終于說話了：“一個(gè)燒餅，吃了就吃了，還掰什么掰？”媽媽的眼神，不僅僅是埋怨，更是那種說不清的愁苦…… “媽媽，我想給妹妹留一塊……啊——”一陣疼痛，我的聲音從嗓子眼里擠出來都變了，汗從臉上沁出，我知道自己很脆弱，但是我卻不知道連燒餅都掰不得的。 媽媽攤開棉布，放在我左手臂下，并用手掌緩緩?fù)衅鹞业淖蟊?。我?guī)缀醺杏X不到媽媽的呼吸，她極力控制著微微顫抖的手，用棉布把我左上臂裹起來，棉布翻轉(zhuǎn)到手臂下方。媽媽怕弄疼我，就用手從手臂的對(duì)面勾出棉布，再接著纏裹，一層一層纏下去……

后記

2012年2月16日早上，在北京租住的一間不到7平方米的小屋里，隨著我手指把書稿的最后一段敲進(jìn)電腦里，淚水從熬得紅腫的眼睛里滾出來，二十多年的夙愿終于躍然紙上。就像一個(gè)剛剛生產(chǎn)的母親，聽到嬰兒的第一聲啼哭一樣，帶著欣喜、激動(dòng)、疲憊、疼痛和幸福，嘴角揚(yáng)起一絲微笑。    “張老師，我寫完了!!!擁抱您，感謝您!”我的手指哆哆嗦嗦地在鍵盤上跳動(dòng)著，把這一行字通過QQ窗口發(fā)給了張老師。3分鐘之后，張老師回復(fù)：    “瑞紅    通過(稿子內(nèi)容和質(zhì)量經(jīng)他批閱后通過)    祝賀你第一稿順利完成    說句實(shí)話，你創(chuàng)造了奇跡：用一個(gè)月時(shí)間完成并且通過了全書的一多半內(nèi)容!!!”    我已經(jīng)筋疲力盡，后背靠在床頭的墻上，撥通了老家的電話：“爸爸，寫完了，我寫完了……”我用手抹著臉上的淚……    一個(gè)夙愿、一位老師、一顆虔誠寫作的心，一群愛我的人，一本書，至此完成。    (一)    如果沒有張老師——張大諾老師，從2009年9月開始輔導(dǎo)我寫作，我將寫不出這本書。但寫書的夙愿，卻遠(yuǎn)在二十多年前。    我的故事，是在我還不曾有記憶的時(shí)候就開始的，當(dāng)媽媽坐在凳子上，一句一句跟別人回憶時(shí)，我也驚異地張大嘴巴，我不知道那些事都和我有關(guān)。媽媽說：“我不識(shí)字，識(shí)字的話，寫一本書都寫不完?！蔽艺罩U筆學(xué)寫字，仰起頭說：“媽媽，等我長(zhǎng)大了，我替你寫這本書?！?   當(dāng)寫作背負(fù)了太多的心愿時(shí)，就遲遲鼓不起勇氣動(dòng)筆。直到2008年經(jīng)歷第31次骨折，當(dāng)我又一次躺下，重新體會(huì)闊別了近10年的疼痛時(shí)，就有了更多的時(shí)間來梳理人生，作為一個(gè)脆骨病患者，我不僅有責(zé)任銘記我走過的歲月和得到的愛，更有責(zé)任為大家呈現(xiàn)一個(gè)成骨不全癥患者真實(shí)的生活和成長(zhǎng)，讓迷茫的人得到一些答案，讓病痛的人得到一絲慰藉。一股強(qiáng)烈的念頭重新涌現(xiàn)：該動(dòng)筆了!    可是當(dāng)你在心里夢(mèng)想了千百遍的作品，當(dāng)逝去的歲月紛紛涌上心頭，當(dāng)你揭開夢(mèng)想的面紗，真正來寫時(shí)，筆下的文字卻背離了你的夢(mèng)想!把手?jǐn)傇跓艄饫?，我開始懷疑我的能力，讀了20年書，自己的故事就寫不出來嗎?    寫出2萬字后，那些故事實(shí)在難以訴諸筆端，心愿又一次擱置。直到張大諾老師在我生命里出現(xiàn)。    2009年9月，網(wǎng)友九月霜姐姐(后來也成為心靈史詩創(chuàng)作團(tuán)隊(duì)里的一員)告訴我一個(gè)人名——張大諾，他正在輔導(dǎo)殘障人寫作!    我立即百度“張大諾”，點(diǎn)擊他的博客，一篇置頂?shù)奈恼隆稓埣踩后w心靈史詩》呈現(xiàn)在我眼前：張大諾老師用了6年時(shí)間，指導(dǎo)只上過一天學(xué)的肌無力青年張?jiān)瞥赏瓿沙霭媪恕都偃缥夷苄凶呷臁?，在社?huì)上引起強(qiáng)大反響，于是張老師產(chǎn)生了更大的夢(mèng)想，希望能給每個(gè)殘疾領(lǐng)域都留一本書，作為8300多萬殘疾朋友們的精神食糧。

媒體關(guān)注與評(píng)論

在瓷娃娃(脆骨癥病人)面前，沒有人有資格脆弱，如果你想抱怨命運(yùn)的不公，你就讀一讀這本書吧。    ——路一鳴(中央電視臺(tái)主持人)    從這本書里，可以了解到不為我們所知的另一些人的人生，它會(huì)讓我們更加反思、更加珍惜、更加奮進(jìn)，更加明白什么是真情。    ——袁岳(零點(diǎn)研究咨詢集團(tuán)董事長(zhǎng)，零點(diǎn)青年公益創(chuàng)業(yè)發(fā)展中心理事長(zhǎng))    閱讀魏瑞紅的自傳體小說，如同踏上通往伊甸園的荊棘路，時(shí)有劇烈的疼痛猛擊靈魂，如受地獄般火焰炙烤，芒刺在背，喘息艱難時(shí)，卻忽然沐浴雨露，涼意生長(zhǎng)，破涕為笑。這是一種靈魂破繭的閱讀體驗(yàn)。翻滾、不安、嘶吼的命運(yùn)漩渦之上，是安詳?shù)挠浭龊推届o的微笑。如猛虎細(xì)嗅薔薇，如毒龍安詳依偎，殘酷而疼痛的時(shí)光湍流終于馴l服在腳下，成為文字下靜靜流淌的溪水。一個(gè)平凡女孩“與生活講和”的故事，一個(gè)玻璃女孩31次骨折的經(jīng)歷。我知道，旅途盡頭，是愛的伊旬園。    ——任韌(鳳凰衛(wèi)視主持人)    魏瑞紅，一個(gè)脆骨病患者，卻有一顆堅(jiān)強(qiáng)的心。她度過了常人難以想象的艱辛，并以優(yōu)異成績(jī)通過了高等教育自學(xué)考試，成了一名心理咨詢師。她加入了公益組織，為了成千上萬病友的夢(mèng)，在北京奮斗著。我感佩于瑞紅的堅(jiān)毅，希望和所有熱愛生活、不甘命運(yùn)擺布的朋友們，一起分享瑞紅的成長(zhǎng)故事。    ——鄧飛(《鳳凰周刊》編委，記者部主任)

編輯推薦

《玻璃女孩水晶心》講述了一個(gè)脆骨病人艱難成長(zhǎng)、頑強(qiáng)奮斗、奉獻(xiàn)愛心的故事。一個(gè)身體如玻璃一般一碰就碎的女孩，卻有一顆水晶一般晶瑩剔透的心靈。

圖書封面

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無

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