孤獨(dú)癥診療康復(fù)與教育

前言

“孤獨(dú)癥”診斷概念的提出已有60多年，國(guó)內(nèi)于上世紀(jì)80年代首次見(jiàn)到病例報(bào)道，其后，特別是進(jìn)入20世紀(jì)以來(lái)，無(wú)論從臨床確診的患者數(shù)還是從各地流行病學(xué)研究的結(jié)果看，該病絕非像早期教科書(shū)上介紹的那樣“罕見(jiàn)”。臨床上。除了為數(shù)不多的精神科醫(yī)生外，許多有機(jī)會(huì)接觸到孤獨(dú)癥患兒的其他?？啤貏e是兒科和全科的醫(yī)生，對(duì)該病的表現(xiàn)、診斷和治療都不大熟悉，往往難以做到及時(shí)確診。更為緊迫的情況是，家長(zhǎng)們對(duì)孤獨(dú)癥的基本知識(shí)太缺乏了解，這不僅延誤了就醫(yī)時(shí)間，還造成了一些認(rèn)識(shí)上的誤區(qū)。有些家長(zhǎng)誤認(rèn)為孩子的病是由于自己關(guān)心不夠、教育不當(dāng)造成的；有些家長(zhǎng)不切實(shí)際地要找到治愈本病的良方，不惜周折帶著孩子到處求醫(yī)；還有些家長(zhǎng)病急亂投醫(yī)，不管什么方法、是否真的有效，別人一介紹自己就盲目聽(tīng)從。如此，不僅給家庭帶來(lái)不必要的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，還容易錯(cuò)過(guò)最佳的康復(fù)時(shí)機(jī)。隨著經(jīng)濟(jì)的發(fā)展和社會(huì)的文明進(jìn)步，殘疾人康復(fù)和教育事業(yè)日益受到政府的重視。

內(nèi)容概要

孤獨(dú)癥的可疑病因、家庭自查、醫(yī)學(xué)診斷、國(guó)際通用治療與康復(fù)方法，重點(diǎn)闡述機(jī)構(gòu)康復(fù)與家庭康復(fù)的具體實(shí)施細(xì)節(jié)，指出了孤獨(dú)癥患者的生涯發(fā)展方向及實(shí)現(xiàn)的措施。

書(shū)籍目錄

第一編　早期發(fā)現(xiàn)與診療　第一章　概述    第一節(jié)　病名的提出與診斷概念的演變    第二節(jié)　流行病學(xué)研究    第三節(jié)　臨床特征    第四節(jié)　病因與發(fā)病機(jī)制　第二章　早期發(fā)現(xiàn)與就診  　第一節(jié)　早期表現(xiàn)  　第二節(jié)　早期發(fā)現(xiàn)  　第三節(jié)　早期就診  第三章　臨床評(píng)估與診斷  　第一節(jié)　臨床評(píng)定量表  　第二節(jié)　臨床診斷　……第二編　早期康復(fù)與服務(wù)第三編　教育與生涯發(fā)展主要參考文獻(xiàn)附錄：兒童孤獨(dú)癥診療康復(fù)指南(衛(wèi)辦醫(yī)政發(fā)[2010]123)

章節(jié)摘錄

適用于3歲以前甚至周歲以前的兒童孤獨(dú)癥篩查量表在發(fā)達(dá)國(guó)家已經(jīng)使用，這使得搶救性康復(fù)贏得了寶貴的時(shí)間。與此詞時(shí)。針對(duì)不同年齡段的兒童進(jìn)行的早期干預(yù)性教育訓(xùn)練的多種方法被廣泛地引入中國(guó)，在各級(jí)政府的關(guān)注和支持下，各種類型的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)迅猛發(fā)展，推動(dòng)著整個(gè)社會(huì)服務(wù)事業(yè)的不斷完善和進(jìn)步。在種種探索和努力之中，孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)、教師和醫(yī)生們的努力尤其可歌可泣。他們的堅(jiān)忍不拔、卓越才智和舍身奉獻(xiàn)，使苦難變成了“煉金爐”，為人類歷史的精神寶庫(kù)增添了一筆難得的財(cái)富。由深圳市一批專家在市殘聯(lián)的組織下撰寫(xiě)的這本有關(guān)孤獨(dú)癥兒童診療康復(fù)教育的書(shū)稿，正是這種精神的體現(xiàn)之一。它的出版發(fā)行，將是對(duì)國(guó)際國(guó)內(nèi)現(xiàn)階段有關(guān)成果的梳理和匯集。我希望，各級(jí)政府相關(guān)部門像深圳市殘聯(lián)一樣，重視對(duì)孤獨(dú)癥服務(wù)和相關(guān)服務(wù)人才的扶持；希望各類相關(guān)服務(wù)機(jī)構(gòu)像深圳市精神衛(wèi)生中心一樣，在開(kāi)展孤獨(dú)癥相關(guān)服務(wù)的實(shí)踐基礎(chǔ)上，不斷總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，多出更新更好的成果；希望全國(guó)孤獨(dú)癥兒童的親友及相關(guān)服務(wù)人員更加努力，為中國(guó)孤獨(dú)癥服務(wù)事業(yè)爭(zhēng)取更加美好的明天。（3）病情較輕、年齡較大的患兒可能有一定程度的口語(yǔ)發(fā)展，講話多一些，甚至能講連續(xù)句子，但即便這些言語(yǔ)功能發(fā)展相對(duì)較好的患兒，也很少主動(dòng)向別人提問(wèn)，難以維持交談，且常有詞語(yǔ)運(yùn)用不當(dāng)。他們說(shuō)話往往漏掉相關(guān)的介詞、連詞和代詞，對(duì)人稱代詞的使用尤為困難，分不清“你、我、他”的含義，反而經(jīng)常出現(xiàn)一些無(wú)實(shí)際交流意義的刻板、重復(fù)和模仿語(yǔ)言。說(shuō)話的語(yǔ)調(diào)非常平淡，缺乏抑揚(yáng)頓挫，也少有表情配合。（4）語(yǔ)言理解能力也明顯受損，主要表現(xiàn)在聽(tīng)不懂指令。輕者尚能借助于背景信息或講話人的手勢(shì)明白一些簡(jiǎn)單語(yǔ)義，受影響的僅僅是對(duì)抽象概念和詞義差別的準(zhǔn)確理解；重者根本不能領(lǐng)會(huì)他人說(shuō)話的意思，即使在模仿或重復(fù)別人的話，也多不理解其含義。（5）言語(yǔ)表達(dá)和理解困難必然影響交流活動(dòng)。除此以外，非言語(yǔ)交流一般也明顯受損。最突出的表現(xiàn)是不會(huì)利用身體姿勢(shì)、手勢(shì)或模仿與他人溝通。比如不會(huì)用點(diǎn)頭、搖頭來(lái)表示“是”、“否”的意思；不懂揮手表示“再見(jiàn)”等。想要什么東畝時(shí)，通常就拉著大人直接走向目標(biāo)，既不會(huì)用語(yǔ)言、也不會(huì)用手勢(shì)表達(dá)。3.興趣與行為異常（1）患兒興趣狹窄、局限且非常奇特。一般來(lái)說(shuō)，他們對(duì)有生命的物體不感興趣，對(duì)非生命物體表現(xiàn)得強(qiáng)烈好奇；對(duì)正常兒童喜歡的玩具和游戲活動(dòng)大多不感興趣，對(duì)個(gè)別玩具或某些物品的依戀卻又異常固著，時(shí)刻不肯丟下；對(duì)物體的整體屬性和功能不感興趣，卻喜歡反復(fù)擺弄物體的某些部件。一名9歲的患兒，對(duì)同齡孩子喜歡的玩具一概毫無(wú)興趣。

媒體關(guān)注與評(píng)論

本書(shū)在兼顧醫(yī)學(xué)知識(shí)的基礎(chǔ)上，重點(diǎn)突出了孤獨(dú)癥康復(fù)、教育和社區(qū)服務(wù)的技術(shù)、方法和經(jīng)驗(yàn)介紹，適宜于患者家屬、康復(fù)機(jī)構(gòu)、醫(yī)務(wù)人員和相關(guān)政府部門管理人員閱讀參考?！　　櫺闵? 全國(guó)人大常委會(huì)副委員長(zhǎng)、中國(guó)關(guān)心下一代工作委員會(huì)主任“孤獨(dú)癥”這一名稱對(duì)很多人來(lái)說(shuō)已經(jīng)不再陌生，但這個(gè)病的很多內(nèi)幕還沒(méi)有被揭開(kāi)，真正了解這個(gè)病的人更是少之又少。如果醫(yī)生對(duì)孤獨(dú)癥缺乏了解，就會(huì)使患者難以得到及時(shí)的確診和救治。如果家長(zhǎng)對(duì)孤獨(dú)癥缺乏了解，就會(huì)誤認(rèn)為孩子的病是由于自己關(guān)心不夠或教育不當(dāng)造成的，會(huì)由此產(chǎn)生無(wú)端的內(nèi)疚與自責(zé)，還會(huì)費(fèi)盡周折帶著孩子胡亂投醫(yī)，卻使孩子錯(cuò)過(guò)了最佳的康復(fù)時(shí)機(jī)?！　　R世璧  中國(guó)工程院院士、中國(guó)康復(fù)協(xié)會(huì)理事長(zhǎng)本書(shū)從臨床醫(yī)學(xué)特征、康復(fù)教育與訓(xùn)練、特殊教育與護(hù)理和康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)督導(dǎo)等方面全面介紹了有關(guān)孤獨(dú)癥的理論知識(shí)和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，適用于相關(guān)機(jī)構(gòu)、專業(yè)人士和家長(zhǎng)閱讀。　　——舒明躍深圳市康寧醫(yī)院主任醫(yī)師、副院長(zhǎng)

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《孤獨(dú)癥診療康復(fù)與教育》是由華夏出版社出版的。

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