出版時間:2009-1 出版社:吉林科學技術(shù)出版社 作者:王占富,王漢斌,張艷杰 著 頁數(shù):243 字數(shù):260000
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前言
孤獨癥又叫自閉癥,是多發(fā)生在嬰兒時期的一種特殊的身心發(fā)育障礙性疾病。交流障礙、語言障礙和刻板行為,是孤獨癥的三個王要癥狀,約3/4的孤獨癥患兒表現(xiàn)為智力低下。在我國,孤獨癥患者最保守估計達180萬人,其中孤獨癥兒童至少50萬。到目前為止,全世界都認為孤獨癥病因不明,無藥可醫(yī),是一種終生帶癥的殘疾。有調(diào)查顯示:我國孤獨癥兒童的最終歸宿大都是放在精神病院、寄養(yǎng)所或鎖在家里,給社會和家庭造成了巨大的壓力?! 【驮谌藗儗陋毎Y極度恐慌和絕望的時候,我家斌斌也被確診為重度兒童孤獨癥。他5歲的時候吃飯還要大人喂、穿衣還要大人幫,在馬路上橫沖直撞不知道危險、多動坐不住板凳、不聽任何指令、不能上幼兒園,需要專人看護。父母都要工作,沒辦法爺爺提前3年退休專職帶他。爺爺想,既然孫子得的是一種不治之癥,也就不用到處求醫(yī)間藥了。生老病死、天災(zāi)人禍乃是大自然輪回的法則,誰也無法抗拒。世界因為有了我們的不幸才顯出大多數(shù)人的幸福,因為我們的遺憾才有了世界的完美。這是老天爺給我們的特殊使命,既然上帝是這么看得起我們,我們就不能辜負上蒼對我們的重托。我們不能遺棄這孩子,要善待這孩子。他想吃什么就給他吃什么,想喝什么就給他喝什么,想玩什么就讓他玩什么。從此爺爺和斌斌朝夕相處、形影不離,他跑爺爺就跟他跑、他喜歡跳爺爺就讓他盡情跳。總之,只要是不出大格、又是力所能及的,爺爺和全家人都盡量滿足斌斌的要求。
內(nèi)容概要
目前我國還沒有全國性的孤獨癥調(diào)查資料,國際上一般認為孤獨癥病情嚴重的發(fā)病率為萬分之五,病情較輕的發(fā)病率為萬分之四十左右。這樣算來,目前我國病情嚴重的孤獨癥患者有65萬左右,較輕的則有500多萬。據(jù)專家人士稱,近年來我國孤獨癥兒童的發(fā)病率上升速度驚人,它正成為嚴重影晌兒童健康的最常見的疾病。交流障礙、語言障礙和刻板行為,是孤獨癥的三個主要癥狀,約3/4的孤獨癥患兒表現(xiàn)為智力低下。一旦發(fā)現(xiàn)您的孩子有這些跡象,一定要及早診斷、及早開始治療,不要錯過治療的最佳時機。 而我國在這方面的專家不到100人,提供訓練的機構(gòu)更是寥寥無幾。在這種狀態(tài)下,孤獨癥患兒康復的重任就完全落到了家長的身上。孤獨癥患兒的家庭康復訓練需要專人專職進行,如果去機構(gòu)訓練則需要家庭有很好的經(jīng)濟基礎(chǔ),孤獨癥給家庭背上了沉重的心理和經(jīng)濟負擔。 本書提供給這些家庭一個真實成功的案例,家長們可以學習和嘗試斌斌爺爺?shù)姆椒?,使這些孩子能盡早康復,家長們也可以從斌斌的故事中看到希望、增強信心。 希望越來越多的人能關(guān)注這個特殊的群體,給予他們更多的祝福與關(guān)愛。希望全社會都來關(guān)注這些孩子,讓他們也能擁有一個溫暖的春天!
作者簡介
王占富,吉林省前郭縣人,1998年為照顧患孤獨癥的孫子而提前退休.退體前系中國科學院長春物理研究所干部。
退休后專職照顧斌斌,在和斌斌朝夕相處的日子里,逐漸摸索出一套對孤獨癥患兒有效的教育方法,使得患重癥孤獨癥的斌斌現(xiàn)在不僅走出了孤獨,而且擁有了一技之長
書籍目錄
序 用快樂喚醒蝸居的天使第一章 我?guī)ОV孫走出孤獨 大難不死必有后福嗎 誤把孤獨兒當神童 我給孫子當翻譯 可憐天下老人心 愛跑就讓他跑個夠 心最累 不枉他人生走一回 “一訪”南京腦科醫(yī)院 統(tǒng)一思想,堅持訓練 有病不能亂投醫(yī) 最愛玩蹦蹦床 斌斌的怪僻和怪癖 第一次聽我招呼 扭秧歌使斌斌的狀態(tài)有了突破性進展 手把手教寫字 上幼兒園 事與愿違 意想不到的事 騎自行車是一流水平 4年認10個數(shù),就是不會算 由一個極端走向另一個極端 “二訪”南京腦科醫(yī)院 兩次測智商 下一步怎么辦 我為孫子學電腦 初見成效 90歲老爺爺教斌斌唱歌 我伴“癡孫”走出孤獨之門 剪報收集有關(guān)資料 我為孫子編教材 為了同樣不能入托、入學的孩子 順其自然訓練法第二章 斌斌上學了 千載難逢的良機 歷盡艱辛育柯樹,福蔭兩國殘障兒 桃李滿天下,又育柯樹籽 ……第三章 斌斌訪問日本第四章 斌斌圖片、書畫集第五章 與網(wǎng)友的交流第六章 訓練孤獨癥兒童的點滴體會附錄一:斌斌爺爺編寫的數(shù)學教材附錄二:斌斌爺爺編寫的漢語拼音教材附錄三:孤獨癥兒童行為量表(ABC量表)后記
章節(jié)摘錄
1.兩次公開課的表現(xiàn) 斌斌剛上學的時候,根本就不會也不知道搶答問題。2004年9月,昇地三郎博士來柯樹籽班聽公開課,據(jù)觀察斌斌的搶答率僅能達到10%,正確率不到30%。2005年8月,昇地三郎博士再次來柯樹籽班聽公開課,每當老師提問時,斌斌幾乎都搶著說:“我先來!我先來!”搶答率達到90%以上,而且正確率能達N80%以上。今年斌斌不但搶答率提高了,正確率也大幅度上升。說明他的智力比去年不但明顯提高,而且很有信心和競爭意識。 2.不雅的小事 這個例子聽起來可能有些不雅,但非常真實地反映出斌斌的進步程度,所以盡管不雅,我還是把它寫出來了。8月18日中午,我和斌斌躺在床上休息。斌斌還像平時一樣有用沒用地和我磨叨,說著說著突然說:“我昨天吃紅燒肉吃多了,今天拉了一泡大大的稀屎,放大臭屁,爆炸了?!碑敃r我聽了非常驚訝,他竟然會用形容詞了,把拉稀的過程能說得這么完整、形象、生動。無論是從思維角度,還從語言角度看,正常孩子也不過如此。憑這一點,就說明斌斌這兩年上學的成果,進步是何等的神速?! ?.盛大的百歲生日宴會 2006年8月16曰,北京JICA事物所、長春大學、長春市殘疾聯(lián)合會、解放大路小學四單位在長春南湖賓館聯(lián)合為昇地三郎博士舉辦了“百歲好男兒昇地三郎志在千里”的盛大百歲生曰宴會,娜娜和斌斌以及我們兩家的家長應(yīng)邀出席了這一曠世稀有的生曰晚會。
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