透視自閉癥

內(nèi)容概要

　　《透視自閉癥：本土家庭實(shí)證研究與海外經(jīng)驗(yàn)》一書(shū)是中國(guó)社會(huì)科學(xué)院社會(huì)學(xué)所與北京大學(xué)社會(huì)學(xué)系的部分科研工作者們?cè)?010-2011年度《自閉癥者家庭狀況研究》課題基礎(chǔ)上相關(guān)產(chǎn)出的初步成果匯總。該課題的調(diào)研與出版得到了法國(guó)駐華大使館與中國(guó)社會(huì)工作協(xié)會(huì)心理健康服務(wù)指導(dǎo)中心的慷慨資助?！　　锻敢曌蚤]癥：本土家庭實(shí)證研究與海外經(jīng)驗(yàn)》不僅為讀者呈現(xiàn)了課題組所關(guān)注的自閉癥者及其家庭的生存境況，提出這個(gè)群體的迫切需要，并給出了構(gòu)建自閉癥者發(fā)展型家庭政策的初步建議，反思了諸如“正常化”與“社會(huì)權(quán)利”理念等。還通過(guò)邀請(qǐng)眾多在自閉癥服務(wù)界享有良好聲譽(yù)的機(jī)構(gòu)與專(zhuān)家為讀者呈現(xiàn)了自閉癥者康復(fù)教育過(guò)程中的一些核心理念與服務(wù)模式?！　　锻敢曌蚤]癥：本土家庭實(shí)證研究與海外經(jīng)驗(yàn)》的另一特色是邀請(qǐng)了眾多海內(nèi)外專(zhuān)家，有重點(diǎn)的介紹了美國(guó)、日本、法國(guó)、加拿大、香港、臺(tái)灣與澳門(mén)等地的自閉癥者的福利與服務(wù)，使讀者對(duì)于發(fā)達(dá)國(guó)家與地區(qū)的自閉癥者的福利與服務(wù)有了更加清晰的了解，為政策制定者與權(quán)利倡導(dǎo)者未來(lái)構(gòu)建與倡導(dǎo)自閉癥者保障與服務(wù)體系時(shí)奠定了廣泛深厚的知識(shí)基礎(chǔ)?！　　锻敢曌蚤]癥：本土家庭實(shí)證研究與海外經(jīng)驗(yàn)》的作者們是一群長(zhǎng)期關(guān)注與致力于服務(wù)自閉癥人群的專(zhuān)業(yè)人士。通過(guò)融合了醫(yī)學(xué)、教育學(xué)、心理學(xué)、康復(fù)學(xué)、社會(huì)福利政策與社會(huì)工作等多個(gè)領(lǐng)域的研究與分析角度，《透視自閉癥：本土家庭實(shí)證研究與海外經(jīng)驗(yàn)》使讀者能夠在不知不覺(jué)中了悟出針對(duì)自閉癥者的服務(wù)是個(gè)多層次、全方位的整合服務(wù)與保障的有機(jī)統(tǒng)一，是需要眾多學(xué)科的專(zhuān)業(yè)人士與家長(zhǎng)通力合作的。

作者簡(jiǎn)介

　　李敬，女，北大法學(xué)院碩士畢業(yè)，現(xiàn)為中國(guó)社會(huì)科學(xué)院社會(huì)學(xué)研究所助理研究員。自2005年底投身殘障福利政策及其社會(huì)工作研究與實(shí)務(wù)領(lǐng)域，為包括中國(guó)殘聯(lián)在內(nèi)的資助單位完成了若干殘障領(lǐng)域相關(guān)的研究課題。她在國(guó)內(nèi)外刊物上單獨(dú)或聯(lián)合發(fā)表該領(lǐng)域論文若干。2010年與唐鈞教授聯(lián)合主編《廣東省殘疾人社會(huì)服務(wù)體系研究》一書(shū)，并是該書(shū)主筆人之一?！　〕虨槊?，女，博士，北大社會(huì)學(xué)系副教授。專(zhuān)門(mén)從事社會(huì)保障與社會(huì)政策的研究。2009年開(kāi)始涉足殘障社會(huì)政策研究領(lǐng)域。

書(shū)籍目錄

總報(bào)告自閉癥者家庭狀況研究分論針對(duì)自閉癥兒童早期篩查、診斷的調(diào)查研究社會(huì)工作服務(wù)在支援自閉癥兒童家庭所扮演的角色重新認(rèn)識(shí)自閉癥兒童的家庭教育自閉癥兒童的幼兒園融合教育自閉癥學(xué)生在特殊教育學(xué)校（班）中的教育訓(xùn)練探索自閉癥兒童社會(huì)權(quán)利保護(hù)之挑戰(zhàn)與實(shí)現(xiàn)機(jī)制初探——來(lái)自33個(gè)案例的深度思考社會(huì)融入的困局：自閉癥兒童家長(zhǎng)非正?；砟罱?gòu)初探自閉癥者在美國(guó)的現(xiàn)狀及相關(guān)服務(wù)福利信息法國(guó)殘疾人扶助與自閉癥防治政策發(fā)展歷程日本自閉癥者服務(wù)政策體系概況加拿大自閉癥者的社會(huì)服務(wù)概覽香港自閉癥者服務(wù)的概況與發(fā)展澳門(mén)自閉癥患者社會(huì)保障與服務(wù)體系初步探討臺(tái)灣自閉癥者社會(huì)福利服務(wù)初探讀后反饋兩則中英文摘要后記

章節(jié)摘錄

　　“一般的情況下不聊我兒子的事，因?yàn)槲也幌胱屇敲炊嗳硕贾?，包括朋友。我覺(jué)得對(duì)他有一定的影響。別人，大家伙兒可能不明白孩子是什么樣，但是到時(shí)候?qū)⒆右院?，長(zhǎng)大了有一個(gè)心理障礙?！刻鞆脑绲酵砗苊β担Π±郯?，做生意，弄孩子弄孩子，你自己是不是去哪兒玩，夫妻倆上哪兒玩，跟人家聚會(huì)，回老家了，這些都顧不上了……有一些朋友找我，因?yàn)楹枚嗯笥讯紱](méi)時(shí)間去，除非是利用中午吃頓飯……”（貝貝媽媽?zhuān)?1111-07）　　“我現(xiàn)在的同學(xué)，朋友她們基本都知道。我工作的時(shí)候我辭職的時(shí)候跟全跟她們說(shuō)了，但她們沒(méi)見(jiàn)過(guò)我的孩子，但是他們邀請(qǐng)我去她們家。不是很方便，我在這么遠(yuǎn)，但是說(shuō)中國(guó)人有那個(gè)傳統(tǒng)不去別人家嘛，我覺(jué)得很少吧，非親非故的，我沒(méi)那個(gè)習(xí)慣，我覺(jué)得挺別扭的，反正我們家不是特別愿意人去的，我會(huì)變相不愛(ài)去人家。……幾乎很少不是家長(zhǎng)的朋友，主要是通過(guò)電話(huà)、還有聚會(huì)，某某爸爸辦了一個(gè)群，家長(zhǎng)的群，然后反正一年能組織個(gè)一兩次活動(dòng)，加上我們經(jīng)常家長(zhǎng)之間平常有時(shí)間也串串，有孩子生病了我們也去看看，就這樣靠這樣的聯(lián)系，每個(gè)周末時(shí)去家長(zhǎng)家里上奧爾夫音樂(lè)課，就靠這些去聯(lián)系聯(lián)系……那你這種全身心投入的東西真的讓你變的自己很狹隘，我現(xiàn)在做什么事情，跟我兒子沒(méi)有關(guān)系的我都沒(méi)有興趣，我變的興趣狹隘了，我以前，我當(dāng)時(shí)懷孕的時(shí)候我還溜冰去呢，我的生活豐富帶彩，我還去旅游，去蹦的，去干什么，我現(xiàn)在即便想蹦的都是跟笑笑的老師去蹦的，好像我的話(huà)題已經(jīng)不能離開(kāi)他了，凡是跟他沒(méi)有關(guān)系的一點(diǎn)一點(diǎn)興趣都沒(méi)?！保ㄐπ寢?zhuān)?1111-09）　　“我們除了這些自閉癥的家長(zhǎng)我就沒(méi)有別的朋友了，除非我兒子的老師，現(xiàn)在所有我兒子學(xué)校的老師什么的，再就是我兒子以前機(jī)構(gòu)幼兒園的老師，但都是圍繞我兒子才有了一些生活圈。我和家長(zhǎng)一般是通過(guò)電話(huà)聯(lián)系，有的時(shí)候晚上上網(wǎng)聊天，就這兩種方式，YA那有的我們有一個(gè)聚會(huì)嘛，每個(gè)星期有這么個(gè)聚會(huì)，如果保持聯(lián)系的話(huà)有20多個(gè)左右，剩下的就是認(rèn)識(shí)也都沒(méi)太聯(lián)系過(guò)的，或者在網(wǎng)上偶爾見(jiàn)到的……”（小樹(shù)苗媽媽?zhuān)?2011-21）

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