蝸牛不放棄

前言

　　從三文魚到蝸?！　÷逋咚菇淌谑且粋€(gè)釣魚愛好者，也是世界著名的孤獨(dú)癥研究專家，應(yīng)用行為分析法的創(chuàng)始人。他在一次演講中講了這樣一個(gè)故事：　　“在一些清澈的海流中，生活著一些三文魚。每一年三文魚媽媽們都會(huì)在產(chǎn)卵期到一個(gè)固定的水域產(chǎn)下自己的寶寶。在產(chǎn)卵期最初和最后的時(shí)候，天氣和水比較寒冷，水流的速度也不太適合，那時(shí)出生的三文魚會(huì)面臨比其他的同類更糟糕的環(huán)境，它們可能會(huì)死掉，也可能長(zhǎng)得比較弱小。但是環(huán)境是會(huì)變化的，三文魚自己也是會(huì)變化的。有時(shí)候，在寒冷月份出生的三文魚可能會(huì)有一個(gè)意外的機(jī)會(huì)發(fā)展自己，成長(zhǎng)為強(qiáng)健者。這種變化性總使我著迷，因此，我把患有孤獨(dú)癥的孩子們看作是在不利的月份中出生的三文魚。”　　洛瓦斯教授微笑著面向幾百位特殊教育專家、訓(xùn)練機(jī)構(gòu)工作者和孤獨(dú)癥患兒的父母說：“我們的工作就是去改變水流，以幫助這些不幸的三文魚?！薄　∧且豢?，我聽到周圍有輕輕的、抑制不住的抽泣聲。我知道這一定是一個(gè)“三文魚媽媽”，為自己孩子的不幸而心酸，為這位白發(fā)老人的善良仁慈而感動(dòng)。　　我也是這樣的媽媽——我的兒子在2001年被診斷出有孤獨(dú)癥傾向。從那以后，我們?cè)诟黝悓I(yè)機(jī)構(gòu)和普通幼兒園之問輾轉(zhuǎn)進(jìn)出，不斷地進(jìn)行治療教育至今。我白問是一個(gè)積極盡職的媽媽，但在聽洛瓦斯教授講話之前，我從未有意識(shí)地把自己的命運(yùn)和他人聯(lián)系起來。在孩子小的時(shí)候，我只顧把所有的業(yè)余時(shí)間都給他，教他指東西、發(fā)音、對(duì)視、認(rèn)顏色、看圖片。在很長(zhǎng)一段時(shí)間，我甚至不記得自己還有自己的生活，還是一個(gè)妻子和女人。　　但是人總是需要有一些機(jī)會(huì)重新審視生活，這也是一種本能?！　【拖窨ǚ蚩ㄕf的：　　無論什么人，只要你在活著的時(shí)候應(yīng)付不了生活　　就應(yīng)該用一只手擋開點(diǎn)籠罩著你的命運(yùn)的絕望……　　但同時(shí)，你可以用另一只手草草記下你在廢墟中看到的一切　　因?yàn)槟愫蛣e人看到的不同，而且更多　　2003年5月，中央電視臺(tái)科教頻道要制作一期關(guān)于孤獨(dú)癥孩子的節(jié)日，我把洛瓦斯教授講的故事寫了一篇名為《親愛的三文魚》的短文發(fā)給了編導(dǎo)阿春。后來我接到參加節(jié)目的邀請(qǐng)，并在節(jié)目的錄制現(xiàn)場(chǎng)朗讀了這篇文章?！　」?jié)目結(jié)束后，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)楊曉玲教授把我的文章要去，刊發(fā)在《孤獨(dú)癥康復(fù)動(dòng)態(tài)》上。此后這篇文章被陸續(xù)轉(zhuǎn)貼到各個(gè)專業(yè)網(wǎng)站，在孤獨(dú)癥家長(zhǎng)中引起了持續(xù)的反響。這讓我早先的一個(gè)想法又冒了出來：為什么不寫一本關(guān)于孤獨(dú)癥孩子和家庭的書呢?　　2004年6～7月間，我讀到《華爾街日?qǐng)?bào)》上的一篇文章《沒有父親的晚上》。文章描寫了一個(gè)49歲的孤獨(dú)癥患者在84歲的父親因病住院到去世期間的經(jīng)歷。當(dāng)我讀到：蒂姆·塔利斯(孤獨(dú)癥患者的名字)發(fā)現(xiàn)父親不在家。他到臥室去找，又找了廚房和浴室，他一直叫“爸爸、爸爸”時(shí)，我的淚水涌了出來，繼之而來的是深深的恐懼：如果我們死了，我的兒子怎么辦?誰(shuí)能幫助他?他如何度過那些沒有爸爸也沒有媽媽的日子?　　我要從現(xiàn)在開始尋求答案，否則，我將死不瞑目。　　也許冥冥中真的有神助，當(dāng)你做了一個(gè)正確的決定時(shí)，你會(huì)發(fā)現(xiàn)，所有的機(jī)緣都悄悄指向這一個(gè)結(jié)果，好像是命運(yùn)已經(jīng)為我準(zhǔn)備好了。　　最熱烈、最持久的支持始終來自家長(zhǎng)。自從走進(jìn)這個(gè)特殊的家庭群落，我一直感受著前輩家長(zhǎng)的指導(dǎo)和關(guān)愛。從如何教孩子大小便到怎樣爭(zhēng)取幼兒園老師的同情心都有人支招，而我也在不自覺中感染了這種風(fēng)氣一一每一個(gè)人都對(duì)他人負(fù)有責(zé)任。就像那句古老的經(jīng)文說的：與人玫瑰，手有余香。在一個(gè)被金錢腐蝕的社會(huì)里，你會(huì)感到這是一片安全而潔凈的小天地?！　?982年，中國(guó)診斷出了首例孤獨(dú)癥患者。從那時(shí)起，這些孩子和他們的家長(zhǎng)就一直在與這種原因不明的障礙抗?fàn)?。這些可敬、勇敢的家長(zhǎng)建立了國(guó)內(nèi)最主要的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)；介紹和應(yīng)用了國(guó)際醫(yī)學(xué)、教育領(lǐng)域的最新成果；成立各地的家長(zhǎng)聯(lián)誼會(huì)，到處上書、游說，推動(dòng)政府、科研機(jī)構(gòu)和整個(gè)社會(huì)重視孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)……21年過去了，在星星雨教育研究所(由一位孤獨(dú)癥患者的母親創(chuàng)辦的、國(guó)內(nèi)第一家孤獨(dú)癥專業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu))創(chuàng)立10周年的研討會(huì)上，一位母親自豪地宣布：我的女兒已經(jīng)18歲了，現(xiàn)在她是一個(gè)普通的職業(yè)高中學(xué)生。在臺(tái)下如潮的掌聲中，她聲音哽咽，涓下如雨……　　今天，被診出患有孤獨(dú)癥的孩子越來越多。我們不知道下一個(gè)萬(wàn)分之五或者千分之九會(huì)落在誰(shuí)的孩子身上，從國(guó)家領(lǐng)導(dǎo)人的后代到乞丐的兒孫沒有人能夠幸免。由于孤獨(dú)癥沒有獨(dú)立、明確被列入殘疾類別，孩子們被卡在制度的夾縫之中?！　”仨氁獮槲覀兊暮⒆诱页鲆粭l生路，這是命運(yùn)給我們的一個(gè)機(jī)會(huì)：我們可以以私人的動(dòng)機(jī)去尋求公義。　　這不僅意味著爭(zhēng)取權(quán)益，同時(shí)也需要我們反求諸己，回向自己的內(nèi)心。孩子們?cè)诔砷L(zhǎng)，他們來自生命本真的勇氣讓我們大人有時(shí)無地自容。他們就像是那些小小的、慢慢的蝸牛，天造地設(shè)、不知憂愁地爬著，父母、家人、教師被他們牽著，從塵土飛揚(yáng)、人流洶涌的繁華大街拐上了一條安靜而樸素的小路。我們沒有理由放棄，不管在多么令人絕望的情況下，生命都應(yīng)該是快樂和有意義的。　　在本書中，我寫了大約十個(gè)孤獨(dú)癥家庭的故事，涉及到三十余位被采訪者。在本書中，我們可以看到愛如何彌合傷痛創(chuàng)造奇跡，看到這些先天失調(diào)的孩子怎樣克制自己的缺陷努力成長(zhǎng)，看到一群年輕的治療師在一個(gè)尚未完全成形的新行業(yè)里找到自己的夢(mèng)想……　　這是一本關(guān)于愛與命運(yùn)的書。在書中我會(huì)講到我的孩子和我自己，但更多的是其他那些勇敢的父母和可愛的孩子們，是他們?cè)谂ι?，改變命運(yùn)?！　堁?/pre>


內(nèi)容概要
國(guó)內(nèi)第一部以孤獨(dú)癥兒童家庭群體為主角的全景式紀(jì)實(shí)作品。    本書圍繞國(guó)內(nèi)孤獨(dú)癥兒童家庭在就醫(yī)、教育、情感糾葛、社會(huì)接納等方面的種種遭遇，著重講述了包括作者一家在內(nèi)的七個(gè)孤獨(dú)癥患者家庭生活的故事，共涉及三十幾位被采訪者。作者力避祥林嫂式的悲情傾訴，以細(xì)致柔和的筆觸描寫孩子與父母、家庭與社會(huì)之間互相交流與牽引的故事。    本書的所有插圖都是孤獨(dú)癥孩子們的作品，而書眉上的書名則由作者的兒子——一位七歲的孤獨(dú)癥男孩題寫。這些孩子在向世人宣告：他們不是天才，也不是“廢人”，而是在不幸的命運(yùn)中努力成長(zhǎng)的蝸牛寶貝。



書籍目錄
代序：從三文魚到蝸牛主要人物簡(jiǎn)介NO.1 當(dāng)天使失去翅膀　1. 古怪的孩子（上）　2. 古怪的孩子（下）　3. 天使在人間NO.2 接受還是拒絕　1. 矛盾與掙扎　2. 開除風(fēng)波　3. 歡歡上學(xué)記　4. 大齡孩子的困境　5. 我的孩子有什么價(jià)值？　　孩子讓我更美好　　他用殘缺幫助別人NO.3 打開橘子口　1. 失衡的家庭　　紅和悅悅　　五月無花　2. 無盡求醫(yī)路　　失落的華彩　　沉重的壓力　3. 活著？還是不活？　4. 渴望生活　　和你在一起　　“小情人”　5. 桔子開門NO.4 我和你一起爬行　1. 學(xué)習(xí)愛　2. 艱難的第一代　3. 我和瞍瞍　　從打雞蛋開始　　青春期的艱難轉(zhuǎn)變　4. 成長(zhǎng)的煩惱　5. 小松學(xué)畫　6. 挖屁股——兔仔如廁記　7. 了不起的爸爸們　8. 有愛有情　　給自己一個(gè)不放棄的理由　　慢下來，努力試NO.5 送你一座學(xué)校MO.6 與愛相遇NO.7 特殊的教育 正常的生活附錄后記致謝









圖書封面



圖書標(biāo)簽Tags
無




評(píng)論、評(píng)分、閱讀與下載



還沒讀過(38)
勉強(qiáng)可看(277)
一般般(472)
內(nèi)容豐富(1960)
強(qiáng)力推薦(160)


 


    蝸牛不放棄 PDF格式下載